Când fiecare îmbrăţişare poate însemna un os rupt. Băiatul din Galaţi care suferă de boala oaselor de sticlă
0Alin este unul dintre puţinii români care se nasc cu o afecţiune extrem de gravă: boala oaselor de sticlă. Copilul de numai 3 ani, din Galaţi, este atât de firav, încât părinţilor aproape că le este teamă să-l atingă sau să-l lase o clipă să se joace nesupravegheat
Alin Miron a împlinit, în octombrie 2013, 3 ani şi, dacă alţi copii de vârsta asta mai rup, în joacă, braţele unei păpuşi, de exemplu, în cazul lui poate fi invers: o mişcare greşită a copilului cu o jucărie se poate lăsa cu un os rupt.
Practic, viaţa lui este pusă în pericol la orice mişcare, fiindcă băiatul s-a născut cu boala oaselor de sticlă, o afecţiune rară, dar extrem de complicată. De doi ani, viaţa lui se reduce la interminabile drumuri între spitalele din Galaţi şi cele din Bucureşti.
Două fracturi de la stat în pat
Alin, ca orice copil de vârsta lui, nu vrea decât să se joace, să alerge sau măcar să meargă, dar nu poate face nimic din toate acestea, pentru că orice eventuală lovitură, oricât de mică, i-ar putea rupe oasele fragile. În numai câteva luni, copilul a făcut şapte fracturi, cele mai multe la femur.
„Două fracturi le-a făcut stând, pur şi simplu, în pat, iar una în mâinile mele, chiar înainte de a pleca spre Bucureşti. L-am îmbrăcat, l-am luat în braţe şi, când l-am apucat de mânuţe, am auzit pârâitura la picior“, povesteşte Liliana Miron, mama copilului. Orice pas pe care îl face Alin înseamnă suferinţă. Oasele lui sunt atât de fragile, încât, la orice mişcare bruscă, acestea se pot „sparge“, asemenea unei coji de ou.
În luna decembrie, după mai multe investigaţii realizate de medicii din Galaţi, familia Miron a ajuns la Bucureşti, la alţi medici specialişti care i-au mai făcut lui Alin un rând de analize şi au confirmat că este vorba despre osteogeneză imperfectă, aşa se numeşte medical afecţiunea cunoscută popular drept „boala oaselor de sticlă“.
„De atunci stă cu ambele picioare în ghips, medicii nu au avut altceva ce să îi facă decât să aştepte să i se sudeze fractura proaspăt făcută înainte de a ajunge la Bucureşti. Copilul meu a stat, deci, din decembrie numai întins“, ne explică Liliana Miron.
Alin a trecut deja printr-o operaţie. Atunci i-a fost introdusă o tijă metalică la nivelul unui picior, medicii au ţinut-o acolo până când i s-a sudat osul, apoi i-au scos-o. Din păcate, la scurt timp, osul s-a rupt din nou, la doar câţiva centimetri de vechea ruptură. Chiar dacă e cât o mână de om, Alin îşi încurajează părinţii atunci când sunt copleşiţi de suferinţa lui.
În timp ce alţi copii de aceeaşi vârstă se joacă în faţa blocului, el îşi petrece zilele nemişcat, în pat. Chiar şi lucrurile mărunte îi pot provoca leziuni grave. Cea mai recentă fractură a suferit-o luna trecută, când a încercat să apuce o jucărie.
„Mă aşteptam să-şi schimbe comportamentul văzând alţi copii afară cum se joacă, cum aleargă. El nu, mititelul stă în cărucior sau în braţele mele şi nu-mi zice nimic. Aştept să-mi reproşeze de ce nu se joacă şi el alături de ceilalţi copii. Practic el s-a obişnuit, vă daţi seama, de aproape doi ani numai aşa se chinuie mititelul. Ne şi spune că este bine aşa şi atunci mă umflă plânsul“, ne mărturiseşte, la rândul lui, tatăl băiatului.
Fracturile lui Alin se vindecă foarte greu, iar drumurile către spital îl sperie tot mai mult. Părinţii şi bunicii lui Alin îl supraveghează clipă de clipă şi îl ating ca pe cel mai fragil bibelou.
„Trebuie să stau numai lângă el, că altfel nu se poate. Nu pot să-l las singur nici măcar o clipă. Acum este foarte speriat, că a auzit că trebuie din nou să meargă la spital“, spune Ioana Lungu, bunica lui Alin.
Şanse mari să-şi revină
Alin are şansa de a deveni un copil normal. Pentru asta, însă, trebuie să îndure o intervenţie chirurgicală care poate fi făcută la Spitalul Clinic de Urgenţă „Marie Curie“ din Bucureşti. Este vorba despre o intervenţie în cadrul căreia i se implantează tije telescopice la nivelul oaselor picioarelor.
„Din cauza deficienţei fibrelor de colagen, pe fondul unei tulburări congenitale, structura osoasă nu se dezvoltă corespunzător, este foarte slabă, oasele sunt fragile, iar fracturile sunt frecvente. Soluţia cea mai eficientă în acest caz o reprezintă implantarea unor tije care ajută osul să se redreseze şi se alungesc automat, odată cu creşterea oaselor copiilor“, explică prof. dr. Gheorghe Burnei, directorul Clinicii de Ortopedie Pediatrică din cadrul Spitalului „Marie Curie“ din Capitală, care efectuează astfel de intervenţii. Operaţia realizată la timp, adică imediat după împlinirea vârstei de 3 ani, permite formarea normală a oaselor, deci o creştere în lungime şi în grosime a acestora, pentru a-i susţine copilului greutatea corporală, spune specialistul.
Pentru ca Alin să beneficieze de această intervenţie, însă, părinţii trebuie să plătească peste 8.000 de euro, bani pe care nu-i au. Cum intervenţia este posibilă în România, părinţii lui Alin nu pot solicita realizarea ei în alt stat al Uniunii Europene, nici pe baza formularului E 112.
Liliana Miron, mama lui Alin, câştigă salariul minim pe economie, iar tatăl copilului adună mai puţini bani chiar decât soţia sa. În aceste condiţii, femeia nu poate decât să facă un apel la cei care pot să ajute. „Ni s-a garantat că sunt şanse mari să-şi revină, dar este nevoie ca intervenţia să se facă rapid şi apoi va fi nevoie de o lungă perioadă de recuperare“, precizează Liliana Miron.
Ajutor pentru Alin
Persoanele care doresc să-i ofere lui Alin şansa la o viaţă normală o pot contacta pe mama băiatului, Liliana Miron, la numărul de telefon 0742.836.589.
Se încarcă comentariile...
