Cros caritabil pentru salvarea unui bebeluş care suferă de „boala celor 65 de trandafiri”

Cros caritabil pentru salvarea unui bebeluş care suferă de „boala celor 65 de trandafiri”

Evelina Ştefania Dicu are doar nouă luni. Foto: Facebook

Evelina Ştefania Dicu, o fetiţă de numai nouă luni, a fost diagnosticată cu o boală rară: fibroză chistică (mucoviscidoză). Donaţiile se vor face la faţa locului, într-o urnă special amenajată, fiecare participant având posibilitatea de a dona oricât doreşte, în funcţie de posibilităţi.

Ştiri pe aceeaşi temă

În această dimineaţă, începând cu ora 10.00, în Grădina Publică din Galaţi va fi organizat un nou eveniment sportiv cu scop caritabil organizat pentru Evelina Ştefania Dicu, fetiţa de numai nouă luni şi din nefericire a fost diagnosticată cu o boală genetică foarte rară: fibroză chistică. 

Această boală se manifestă la nivel celular şi constă în lipsa unei proteine esenţiale care să regleaze lichidele intracelulare şi pe cele extracelulare. În lipsa acestei proteine, lichidele devin vâscoase. La nivel digestiv, mucusul obturează ductele pancreatice, astfel încât enzimele nu se mai varsă în duoden, iar la nivel pulmonar se lipesc de plămâni determinând o tuse productivă cu risc de infecţie la nivelul plămânilor. Momentan media de supravieţuire este foarte scăzută. În urmă cu trei ani s-au descoperit două substanţe ivacaftor, respectiv lumacaftor care pot combate această boală.

În prezent aceste substanţe sunt încă testate urmând că abia de la anul să intre în comercializare. Deoarece au fost descoperite de curând, aceste substanţe sunt extrem de costisitoare, tratamentul pentru o luna ajungând la 30.000 de dolari. Fiind o boală cronică, tratamentul trebuie administrat toată viaţa.

Pe lângă acest tratament, Evelina mai are nevoie de de şedinţe de fizioterapie, cu tehnici de „clearance” respirator, terapie inhalatorie, care se pot face în România doar la Timişoara sau în străinătate în Marea Britanie. I-ar fi absolut necesară şi o vestă de fizioterapie pentru plămâni ce are rolul de curăţare a căilor respiratorii, care costă aproximativ 10.000 de dolari. 

„Vă aştept cu drag în număr cât mai mare să acordăm un sprijin acestei fetiţe. Evenimentul sportiv va consta, aşa cum deja se ştie, în parcurgerea a maxim 10 ture de Grădina Publică în ritm de alergare uşoară, fiecare participant având posibilitatea de a se opri când doreşte. Donaţiile se vor face la faţa locului într-o urnă special amenajată, fiecare participant având posibilitatea de a dona oricât, în funcţie de posibilităţi. După alergare ne vom putea energiza cu fructe, apa, suc şi ciocolată. Vom face poze tuturor alergătorilor atât în timpul alergării cât şi la sfârşit. Vom acorda diplome tuturor participanţilor la acest eveniment”, spune Cristi Onofrei, unul dintre organizatorii acţiunii caritabile. 

Acest eveniment reprezintă o bună ocazie de a face mişcare în aer liber, de a promova încă o dată un stil de viaţă sănătos şi de a ajuta o fetiţă nevinovată care are reale probleme de sănătate. 

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre:
Modifică Setările