Captivi în lumea lui Parkinson. Cum îţi ţii echilibrul într-o boală a extremelor
0
AFECŢIUNE Pacienţii care suferă de boala Parkinson sunt condamnaţi să trăiască la extreme: între un tremur continuu şi o rigiditate care îi lipseşte de echilibru. Totuşi, dacă rămân activi, suportă mai bine tulburarea.
Sunt 72.000 de bolnavi de Parkinson înregistraţi în România, iar afecţiunea considerată „a bătrâneţii“ loveşte din ce în ce mai dur şi mai devreme. Limita de vârstă a coborât atât de mult, încât s-a ajuns ca pacientul cel mai tânăr din ţara noastră diagnosticat cu această boală să aibă puţin peste 20 de ani. Totuşi, cei mai mulţi dintre bolnavi sunt diagnosticaţi târziu, după 60 de ani.
La Constanţa, numărul persoanelor afectate este mare: aproape 3.000 de pacienţi înregistraţi. Cu sprijinul lui Dan Răican, fondatorul primei asociaţii de acest gen din România (Asociaţia AntiParkinson România), în oraşul de la mare s-a înfiinţat recent cea mai nouă asociaţie a bolnavilor de Parkinson. Asociaţia constănţeană se numeşte „Stop Parkinson, prin voinţă şi credinţă“.
Sediul i-a fost stabilit pe strada Teleajen nr. 3, în gospodăria primitoare a celui care a înfiinţat-o, Costică Tiron. El a aflat că suferă de boala Parkinson la 63 de ani, când a început să simtă că pierde din rostul vieţii. Originar din Vaslui şi pensionat din meseria de economist, Costică Tiron are doi fii şi o fiică. Totuşi, într-o zi, s-a trezit cu soţia sa, Sabina, într-o casă goală. Mare, frumoasă, dar goală. Lipsea hărmălaia, lipsea aglomeraţia, lipsea viaţa plină de ei. Aşa că a luat totul de la capăt. S-a mutat la Constanţa pentru copiii săi.
„Ne-am uitat unul la altul şi ne-am întrebat care mai e rostul nostru dacă nu suntem împreună cu copiii. Ei erau la Constanţa, voiau să-şi ia viaţa în propriile mâini. Le făcusem case, dar ei au vrut să plece din Vaslui. Am vândut tot, o avere, pe nimic. Am ieşit în pierdere, iar aici am luat-o de la capăt cu construitul. Am reuşit să ne mutăm aproape de copii şi asta ne e bucuria. Altfel, oamenii de aici sunt mai răi, mai nepăsători...“, spune Costică Tiron.
Dan Răican şi Costică Tiron
Poate şocul major al schimbării, poate impactul cu mediul dintr-un oraş mare şi neprietenos i-a adus necazul: s-a îmbolnăvit de Parkinson acum doi ani. Omul cu gesturi largi şi zâmbet deschis mărturiseşte că boala l-a făcut neom. Când are emoţii, mâna dreaptă îi tremură vizibil. Iar acesta nu este decât vârful aisbergului.
„Mi-era frică să mai ies din casă. Mă temeam şi de umbra mea. Mă îndepărtasem de familie, de oameni, de Dumnezeu. Am căpătat speranţă de la un om, Traian Muha din Topraisar (n.r. – judeţul Constanţa), care s-a vindecat de cancer urmând un mod de viaţă sănătos şi curat. M-am dus la medici şi am început să urmez tratamentul. M-am împăcat cu boala în cele din urmă şi am învăţat să o ţin sub control. Acum sunt iarăşi încrezător în mine, slavă Domnului!“, mărturiseşte pensionarul.
Pentru că tratamentul clasic, recomandat de medici, îi afectase ficatul, bărbatul a înlocuit medicamentele cu activitatea fizică. A început să facă regulat sport – înot, box, mers pe bicicletă şi plimbări în aer liber. Aşa a depăşit pragul de care se împiedicase şi care îl intimida, făcându-l să-i pară de netrecut. „Medicamentele sunt insuficiente pentru agresivitatea bolii. Bolnavul îşi pierde încrederea în el, devine un copil neajutorat. Uită că stă în puterea lui să se vindece. Trebuie să te lupţi cu boala“, îndeamnă bolnavul.
„Boala oamenilor care vor să controleze tot“
Gheorghe Rucăreanu are 68 de ani şi a fost diagnosticat acum opt ani. Era inginer petrolist, a lucrat în tensiune toată viaţa. „Monstrul“, cum numeşte el boala Parkinson, i s-a arătat într-o zi, aparent fără motiv. A început să-i tremure degetul mare de la mâna stângă. Acum tremură puternic din toate încheieturile. Zâmbetul, însă, nu şi l-a pierdut.
„Am citit că Parkinsonul afectează persoanele care vor să controleze tot. Boala este personificată, nu loveşte la fel. Reacţiile sunt altele, simptomele pot diferi. La tratament nu răspundem toţi, la unii merge, la alţii nu... “, spune Rucăreanu.
„A pornit de la un atac de panică“
La Eleonora Trifan (54 de ani), boala se manifestă diferit, prin rigiditate. Pentru fosta contabilă, „trăgaciul“ a fost un atac de panică suferit la vârsta de 38 ani, crede ea. Atunci a înghiţit un algocalmin, iar pastila s-a blocat într-un spasm esofagian. De spaimă, n-a mai putut mânca nimic, iar câteva săptămâni a putut doar să bea apă.
La scurt timp după acest atac de panică, mai întâi i-a amorţit mâna dreaptă. „În bucătărie am observat primul semn. N-am mai putut să bat albuşurile pentru găluşte. Apoi, la emoţii, când aveam vreun control de la Garda Financiară, îmi tremura piciorul. Am fost diagnosticată cu sindrom parkinsonian, iar după doi ani – cu Parkinson“, povesteşte femeia.
O oarecare ameliorare, ba chiar o regresie a bolii, a simţit când a urmat o cură de reflexoterapie. „Este o boală insidioasă, parşivă, manifestările apar pe fondul emotivităţii. Începe tremurul, apoi rigiditatea, nu mai pot să merg, dispare vitalitatea. Medicamentele au efect de scurtă durată. Trebuie să-mi iau mereu doza de dopamină sintetică, altfel nu sunt bine. Îmi lipseşte munca mea, statutul meu, îmi plăcea să mă remarc, să schimb idei. Îmi lipsesc chiar şi conflictele de la muncă, şi rutina, şi statul la calculator. Simţeam că trăiesc, că sunt vie. Acum sunt singură, a murit şi mama mea. Este o boală urâtă, trebuie să ai ajutor de la mediul în care funcţionezi“, spune femeia.
„Medicii m-au tratat de accident vascular“
Chiar dacă a fost lovit puternic de boală, Dan Răican (52 de ani) şi-a găsit reazem întâi în el însuşi, apoi în cei din jur. Fost maior SRI din Deva, Dan Răican a înfiinţat prima asociaţie a bolnavilor de Parkinson, cu care a adus afecţiunea în atenţia opiniei publice. Se spune că, atunci când te îmbolnăveşti, ţi se ascut alte simţuri şi descoperi în tine resurse nebănuite. La el, compensarea s-a manifestat prin iniţiativa de a înfiinţa Asociaţia AntiParkinson, în 2006.
„Se numeşte puterea pacientului. Unii descoperă că, atunci când fac anumite activităţi, tremurul le dispare, de exemplu“, arată Răican. Dan Răican avea 40 ani când a cedat stresului de la muncă. „Nu mai aveam putere în mâna şi în piciorul stâng. Medicii m-au tratat de accident vascular cerebral. Abia după doi ani au descoperit diagnosticul corect. Parametrii care au indicat boala au fost lipsa de cupru în sânge şi motricitatea scăzută. Lipsa de cupru este întâlnită şi la boala Wilson, dar analiza de urină elimină ipoteza Wilson. Iar la motricitate este un sindrom al roţii dinţate, pe care îl simte medicul la articulaţiile noastre. Se face şi un test, te trage de umeri din spate, apoi te împinge. Dacă îţi pierzi echilibrul şi nu ţi-l regăseşti decât ajutat, eşti bolnav de Parkinson“, explică tehnic Răican.
Primul moment greu a venit după doi ani, când, într-o dimineaţă, şi-a pierdut echilibrul. Urmau pierderi şi mai grele: autonomia, independenţa. Iar pe lângă încercarea pe care ţi-o dă îmbolnăvirea, trebuie să treci şi prin încercările la care boala supune viaţa de familie. „Soţia m-a părăsit, şi din cauza bolii. Dar mi-am regăsit mama, şi acum o vizitez mereu, suntem apropiaţi. Mă ajută şi fiul meu, care mi-a rămas alături. Şi mi-am refăcut viaţa, am o parteneră care este asistentă socială şi nu s-a temut de boala mea“, zâmbeşte Dan Răican.
Operaţie pe creier pentru anularea simptomelor
Valeriu Roşca (64 de ani) a făcut operaţie pe creier pentru a scăpa de Parkinson. I s-au implantat doi electrozi în zona hipotalamusului. Asta îl ajută să păstreze aparenţa unui om neafectat de boala extremelor – a tremurului şi a rigidităţii. „Eram inginer de mecanică fină, am înfiinţat patru firme, una mai există şi azi. Când aprindeam o ţigară, mi se umfla mâna. Mă simţeam întruna foarte obosit. Medicul m-a recunoscut de pe hol. S-a oprit în dreptul meu şi mi-a zis: «Tu eşti bolnav de Parkinson»“, spune inginerul.
Stresul creează reacţii în lanţ la nivelul creierului
Într-un Ghid de diagnostic şi tratament editat de Societatea de Neurologie din România se arată că vârsta de debut a bolii este între 40 şi 70 de ani, cu un vârf în decada a şasea de vârstă, având o prevalenţă de circa 1% la vârsta de 65 de ani şi de 3,5% la 85 de ani. „Parkinsonismul“, cum este numit în termeni de specialitate, se caracterizează clinic prin orice combinaţie între tremur de repaus, rigiditate musculară, posturi în flexie şi fenomene de blocaj motor („freezing“).
Dr. Florentina Ghiţescu (în mijloc), alături de suferinzi
Cum ajung tinerii să sufere de aceste boli, unele denumite până de curând bolile bătrâneţii? Ne explică prof. dr. Dafin Mureşanu, de la Universitatea de Medicină si Farmacie „Iuliu Haţieganu“ din Cluj-Napoca . „De obicei, debutul la vârstă tânără în cazul unor afecţiuni cum este boala Parkinson se asociază cu anumite predispoziţii genetice. Factorii de mediu pot favoriza şi ei apariţia acestor suferinţe şi anume expunerea la diverse substanţe chimice – pesticide, insecticide, substanţe organoclorurate –, traumatismele cerebrale“, spune prof. dr. Mureşanu, care este preşedintele Societăţii Române de Neurologie şi al Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii.
Odată cu trecerea anilor trebuie eliminaţi factorii de risc care pot declanşa sau agrava o boală neurologică. „Evenimentele negative din viaţa noastră au repercusiuni şi asupra sistemului imunitar, diminuând capacitatea de apărare a organismului şi favorizând apariţia bolilor. De exemplu, stresul poate duce la creşterea tensiunii arteriale, care este un factor de risc major pentru accidentul vascular cerebral. Accidentele vasculare cerebrale, pe lângă impactul lor asupra funcţiilor motorii şi senzoriale ale creierului, pot genera şi tulburări cognitive“, punctează prof. dr. Mureşanu.
Studii recente sugerează faptul că mersul pe jos în ritm alert, timp de 45 minute pe zi, cel puţin trei zile pe săptămână, este asociat cu îmbunătăţirea semnificativă a performanţelor intelectuale, capacităţii de concentrare şi a stării de sănătate în general. „Oamenii ar trebui să se alimenteze echilibrat, să comunice între ei cât mai mult şi pozitiv, să menţină o activitate cognitivă timp îndelungat, în special cititul, şi să desfăşoare activitate fizică moderată“, mai spune specialistul.
Traiul aproape de natură te poate ajuta
Dr. Florentina Ghiţescu, medic specialist neurolog, din Constanţa, spune că pacienţii cu boala Parkinson sunt mereu la curent cu noutăţile medicale din domeniul afecţiunii de care suferă. „Mi se întâmplă să îmi spună ei ce a mai apărut nou pe Parkinson. Pacienţii de Parkinson sunt foarte greu de mulţumit. Acceptă greu ceea ce li se întâmplă, când aud că boala nu este vindecabilă, ci doar ameliorabilă, renunţă să ia tratamentul. Dar ajung într-o zi când nu se mai pot întoarce în pat, de pe o parte pe alta, fără ajutor. Şi atunci, de ce să refuzi o şansă? Parkinsonul nu este o boală mortală, nici transmisibilă, nici ereditară. Riscul este mai crescut când ai avut antecedente în familie. Dar traiul sănătos, mai aproape de natură, te poate ajuta să păstrezi starea de bine“, subliniază medicul Florentina Ghiţescu.
Vă mai recomandăm
O substanţă din rodie, posibil tratament al maladiilor Alzheimer şi Parkinson
Descoperire surprinzătoare: senzaţia de “fluturi în stomac”, un semn precoce de Parkinson
Cele mai noi tratamente în boala Parkinson
Interviu prof. dr. Dafin Mureşanu, neurolog: „Boala Parkinson poate fi declanşată şi de pesticide“
Se încarcă comentariile...
