Oamenii de lângă noi care trăiesc cu frica a avea crize de epilepsie în public. Medic neurolog: „Nu vorbim că e un subiect tabu“

Oamenii de lângă noi care
trăiesc cu frica a avea crize de epilepsie în public. Medic neurolog: „Nu vorbim că e un subiect
tabu“

Bogdan Florea  FOTO: arhivă personală

„E mult de lucru pe epilepsie pentru că ea a fost Cenuşăreasa neurologiei de prea multe ori“, mărturiseşte medicul neurolog Bogdan Florea din Cluj, coordonatorul Telepilepsy - Telemedicina în Epilepsie în România şi organizatorului celui mai mare cros din ţară dedicat acestei afecţiuni.

Ştiri pe aceeaşi temă

În România trăiesc circa 130.000 de epileptici. Asta spun statisticile oficiale. Neoficial, numărul lor e undeva la circa 400.000, susţine neurologul clujean Bogdan Florea, coordonatorul Telepilepsy - Telemedicina în Epilepsie în România şi organizatorului celui mai mare cros din ţară dedicat acestei afecţiuni, Epilepsy Challenge.

„Gândul nostru initial a fost să facem simultan în 14 oraşe, dar nu s-a putut din raţiuni obiective. Au rămas în 10 oraşe“, afirmă medicul clujean. 

Prima acţiune a avut loc în Timişoara pe 26 mai, următoarele pe 2 iunie în oraşele - Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureş, iar pe 9 iunie va avea loc un nou cros la Bucureşti, urmând ca pe 16 iunie să se desfăşoare la Cluj-Napoca şi Craiova.

Şase centre de monitorizare a epilepsiei în ţară

Scopul, adaugă medicul, este de a atrage atenţia oamenilor legat de epilepsie, de a-i face să înţeleagă ce înseamnă aceasta şi de a dona fonduri pentru crearea mai multor Centre de Epilepsie şi Monitorizare EEG. Momentan există 6 în Cluj, Oradea, Craiova, Sibiu, Suceava, Bacău.

„Gândul nostru a fost aşa: să înfiinţăm în fiecare oraş mare, de peste 100.000 de locuitori un cabinet (n. r. centru) de epilepsie şi monitorizare EEG care numai asta să facă“, explică medicul Bogdan Florea. Fiecare astfel de centru are medici specializaţi în epilepsie, asistenţi tehnicieni şi un aparat performant cu softuri de ultimă generaţie, compatibile cu cele din străinătate.

Neurologul clujean explică procedura dintr-un astfel de centru/cabinet: un pacient cu epilepsie merge acolo, i se face o fişă, este întrebat ce medicamente ia, dacă a renunţat la anumite medicamente, ce analize a făcut, dacă le are şi astfel se alcătuieşte un dosar medical în baza căruia se începe un tratament.
Dacă medicul dintr-un astfel de centru are nevoie de o a doua opinie, un medic dintr-un centru universitar poate accesa dosarul medical introdus în baza de date - dosarele sunt anonimizate. Dacă e nevoie de o a treia părere, un profesor din Montreal, Canada, se poate uita şi spune opinia medicală.

Cu alte cuvinte, un adolescent din judeţul Teleorman, spre exemplu, poate fi consultat nu doar de medicul de la Alexandria, ci şi de unul din Bucureşti, Geneva, Copenhaga sau din Montreal. „Asta face telemedicina. Telemedicina nu înlocuieşte actul medical“, subliniază neurologul clujean. Acest proiect a câştigat în 2017 premiul TEDxCluj pentru impact social. „A fost o mare bucurie“, afirmă Bogdan Florea.

Medicul Bogdan Florea  FOTO: Nicu Cherciu/TEDxCluj

„E o nedreptate că trăiesc cu frica-n gât“

Un alt rol al crosului din cele 10 oraşe din România e să familiarizeze opinia publică cu ce înseamnă epilepsia. „Din 100 de oameni, aproape 2% au epilepsie. Asta spun statisticile. Persoanele care au epilepsie nu spun, noi, la rândul nostru, nu vorbim că e un subiect tabu“, afirmă Bogdan Florea. Întrebat cum ar putea fi ei sprijiniţi, răspunsul neurologului este următorul: „privindu-i cu respect. Oamenii ăştia nu au nevoie de milă, de compasiuni false şi bătăi pe umăr“.

„Oamenii ăştia au o dârzenie şi o poftă de viaţă nemaipomenită şi e o nedreptate că trăiesc cu frica-n gât. I-am întrebat pe unii: nu ţi-e frică că te loveşti? nu ţi-e frică că te poţi îneca în timp ce mănânci sau în timp ce înoţi? Răspunsul a fost mereu nu. (…) Dar de ce ţi-e frică? «Să fac criză în public! Ce-o să spună lumea atunci?»  (…) Am spus-o tuturor că mecanisme de declanşare a crizelor epileptice există în orice creier viu, cu sânge cald. Oricare dintre noi poate prezenta oricând o criză de epilepsie“, adaugă neurologul.

În opinia sa, cele mai mari greşeli pe care un epileptic le face sunt: amânarea prezentării la medic, amânarea tratamentului, privarea de somn şi întreruperea tratamentului.

În mentalul colectiv, între epilepsie şi boli psihice se pune egal, iar stigma socială e o povară ce atârnă greu. Am văzut oameni care şi-au pierdut locul de muncă. Am prieten care nu a fost acceptat să închirieze apartament în Cluj, un IT-ist de excepţie. Cu bani în mână a fost refuzat de către proprietar care i-a zis: «Mă, noi nu vrem din ăştia ca voi în apartament!» . (…) Ce am învăţat de la ei? Că sunt extrem de tenace şi valoroşi. Sunt un model de urmat. Culmea, aceşti oameni nu se vaită. Au psihologie de învingători“, apreciază medicul.

În opinia acestuia, un program de educaţie în şcoli ar fi un pas înainte. O platformă credibilă de informare ar fi o altă idee. „E bine ca lumea să ştie ce să facă în cursul unei crize de epilepsie“, adaugă el

În cadrul proiectului Telemedicinei va funcţiona şi un grup de suport psihologic pentru părinţi şi epileptici, în care psihologi, rezidenţi la medicină, medici, psihoterapeuţi vor lucra în ture şi vor răspunde la telefon urmând proceduri medicale. „E mult de lucru pe epilepsie pentru că ea a fost Cenuşăreasa neurologiei de prea multe ori“, subliniază acesta.


Mai puteţi citi:

Cel mai mare cros dedicat epilepsiei din România. Medic: Există încă diferenţe majore pe regiuni

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre:
Modifică Setările