Cum e să trăieşti în fiecare zi ca şi cum ai avea COVID-19. Tratarea cumplitei boli costă 24.000 de dolari lunar
0
Circa 400 de români cu fibroză chistică trăiesc zi de zi luptându-se cu plămânii lor pentru a-şi asigura oxigenul necesar vieţii. O simplă răceală le poate fi fatală. Tratamentul revoluţionar care le-ar reda o viaţă normală acestor oameni a apărut din ianuarie 2020, dar Statul Român refuză să-l pună la dispoziţia lor.
Cum este să porţi mască de protecţie de fiecare dată când ieşi din casă sau care este senzaţia pe care o ai atunci când simţi că nu poţi respira după ce urci câteva scări, plămânii tăi funcţionând la jumătate din capacitate sau chiar mai puţin. Sunt lucruri pe care pandemia de COVID-19 le-au adus în atenţia fiecăruia dintre noi.
La circa un an după ce lumea a fost îngenuncheată de noul coronavirus, foarte mulţi oameni susţin că sunt la capătul puterilor. Imaginaţi-vă cum e să fii nevoit toată viaţa să porţi mască de fiecare dată când ieşi din casă şi să te lupţi în fiecare zi cu plămânii tăi pentru a-ţi putea asigura aerul necesar.
Pentru cel puţin 400 de români care suferă de fibroză chistică acestea sunt realităţi ale vieţii cotidiene. Unul dintre aceştia, Mihăiţă Bariz (23 de ani) a reuşit să isi aducă în România un tratament revoluţionar care poate să le redea o viaţă normala acestor pacienţi.
Deşi medicamentul este aprobat în Uniunea Europeană, Mihăiţă nu a putut nici măcar să obţină o reţetă de la sistemul medical românesc, cât despre finanţare, 24.000 de dolari pe lună, nici nu a putut fi vorba.
Tânărul a povestit pentru „Adevărul” lupta pe care o duce de la 15 ani cu un sistem de sănătate grav bolnav şi despre cum a „renăscut” datorită unui tratament pe care Statul Român nu îl asigură deocamdată pacienţilor cu fibroză chistică. Tânărul a făcut numeroase memorii la instituţiile statului în care a cerut respectarea drepturilor pacienţilor care suferă de insuficienţă respiratorie.
Aproape toţi miniştri Sănătăţii din ultimii ani au ignorat apelurile acestor pacienţi. Zilele trecute, Mihăiţă Bariz a devenit consilier onorific al ministrului Vlad Voiculescu.
Povestea lui Mihăiţă Bariz
Mihăiţă Bariz (23 de ani) se luptă cu fibroza chistică de opt ani: „N-am avut nicio problemă de sănătate până la 15 ani. Am avut o viaţă normală, practicam chiar sport. Totul a pornit de când am răcit la un meci de volei. Am fost internat în spital, într-un salon cu un alt pacient, şi am contactat o infecţie cu Clostridium difficile (afecţiune nosocomială care se răspândeşte, în principal, din cauza igienei precare din spitale-nr). În 48 de ore, pe fondul imunităţii scăzute, am intrat în comă cu şanse foarte mici de supravieţuire, undeva la 5%”.
De atunci, Mihăiţă se luptă cu un sistem de sănătate bolnav. „Practic, spitalul nu avea atunci medicaţia necesară pentru mine, iar părinţii au cheltuit foarte mulţi bani pentru medicamente. Am fost în comă 14 zile şi am fost internat 8 luni. M-am externat cu 21 de kilograme la 15 ani. O lună de zile nu am putut umbla, m-am deplasat în căruţ”, spune tânărul.
Fibroza chistică este o boală genetică, dar „la mine în familie nu a mai avut-o nimeni, nu ne putem închipui cum am căpătat-o. Fratele meu este cu 10 ani mai mare şi nu o are, nici el, şi nici fiul lui”.
Faptul că mai trăieşte este pus de Mihăiţă şi pe seama ajutorului medicilor Stanciu Adrian şi Radu Spătaru pentru care are un respect enorm.
Coşmarul unei boli necruţătoare
Fibroza chistică provoacă insuficienţă respiratorie: „Mă deplasam cu tubul de oxigen portabil. Mergeam 10 paşi şi trebuia să mă opresc să mă odihnesc. Din cauza insuficienţei respiratorie creşte şi pulsul. Orice respiraţie adâncă îmi provoca tuse. Orice fum de ţigară, orice ploaie mă afecta”.
Pacienţii cu fibroză chistică au imunitatea foarte scăzută, astfel că o simplă răceală poate să însemne internare în spital între 14 si 21 de zile cu tratament intravenos cu antibiotice foarte puternice. „Acesta este motivul pentru care eu port mască din 2016, o mască mai specială, mai ales atunci când sunt în jur oameni mulţi: la proteste, în aeroport, la spital. Dacă mă văd cu 2-3 prieteni îmi dau masca jos. Oricum, respir foarte bine prin mască, nu am probleme.”
Mihăiţă nu a reuşit să-şi ia Bacalaureatul, din cauza bolii: „Eram în stare foarte gravă. Eram pe monitor cu diferite afecţiuni. Învăţasem, mă pregătisem, chiar dacă eram într-o stare foarte gravă. Se întâmpla înainte să plec la Viena, la evaluare de transplant. Conducerea liceului mi-a spus să nu scriu nimic, că se rezolvă. Atunci eram într-o stare foarte gravă, mă gândeam doar să fac transplant şi să-mi revin, să nu mai petrec aşa de mult timp în spital”.
Şi-a ascultat profesorii şi nu a scris. Astfel, nu şi-a luat Bacalaureatul, dar intenţionează să-l dea, din nou, anul acesta. Medicii din Viena i-au spus că nu este într-o stare atât de gravă încât să fie nevoie de transplant. „Pentru transplant, funcţia pulmonara trebuie să fie sub 20%. Atunci, eu aveam 21%. În plus, trebuia să fii dependent de oxigen 100%. Eu doar seara când mă culcam mă conectam la oxigen”, explică tânărul.
Orice deplasare poate fi periculoasă pentru Mihăiţă: „Ca să mergi în vacanţă trebuie să ai toate aparatele cu tine. Noi facem 4-5 aerosoli pe zi. Ce ar fi să mergi în vacanţă cu aparatul de aerosoli şi cu aparatul de oxigen, că noaptea poate ţi se face rău.” Dacă se simte rău poate ajunge într-o cameră de gardă şi să dea de un medic care habar nu are de diagnosticul tău, fiind o boală rară, necunoscută în România.
„Chiar în spitalul din România unde se face transplant pulmonar, pe mine, şefa Terapiei Intensive m-a întrebat unde e chistul, la aflarea diagnosticului de fibroza chistica. Nu să poţi mergi pe premisa că va fi bine, pentru că e o boală imprevizibilă, azi poţi să fii, mâine să nu mai fii”, detaliază Mihăiţă.
„Niciun ministru nu s-a preocupat de programele de boli rare”
Viaţa lui Mihăiţă se învârtea între tratamente, spital, minister şi voluntariat. „Doar asta făceam non-stop. În ultimii 5 ani, am stat în spital lună de lună. Mă externam din spital, iar deoarece infecţiile nosocomiale se înmulţeau – am avut peudomonas, burkholderia, cepacia, acinetobacter - cred că vreo 6-7 microbi şi trebuia să mă internez lună de lună pentru tratament intravenos. Nimeni nu ştia ce am, stăteam foarte mult în spital. Din 30 de zile, 20 stăteam în spital, 10 acasă.”
După fiecare vizită la spital, a doua zi mergea la Ministerul Sănătăţii „pentru memorii în care ceream crearea de centre cu echipe multidisciplinare, înfiinţarea unui registru naţional al pacienţilor cu fibroză chistică etc”.
Nicio boală rară nu are un registru, spune tânărul. „Din ce văd eu , din ce am mers pe la minister anii aceştia, de la domnul Bănicioiu încoace, niciun ministru nu s-a preocupat de programele de boli rare cu excepţia doamnei Pintea. Dânsa avea un dialog cu aceşti pacienţi şi sper s-o facă şi actualul ministru”. Se pare că acest lucru se întâmplă, ministrul Sănătăţii, Vlad Voiculescu, numindu-l pe Mihăiţă consilier onorific in Ministerul Sanatatii.
Şansă la o viaţă normală cu un „tratament minune”
Bariz susţine că în acest moment în România sunt aproximativ 430 de pacienţi cu fibroză chistică, din care circa 200 sunt adulţi. „Pentru aceştia e nevoie de echipe multidisciplinare, cardiolog, chirurg, pneumolog, diabetolog, care să-i evalueze regulat. Pe mine şi pe mulţi alţii ne vede un medicul pediatru. Eu ajung la chirurg sau cardiolog doar dacă mă doare. În alte ţări europene, pacienţii cu fibroză chistică sunt evaluaţi multidisciplinar periodic”, explică Mihăiţă.
Tratamentul pentru fibroză chistică se adresează imunităţii scăzute şi formării mucusului: „boala se manifestă prin formarea de mucus pe toate organele interne. Oamenii normali când răcesc au muci, la noi mucii aceia se creează non-stop şi pe organele interne. De asta e nevoie de transplant de plămâni, deoarece aceşti muci se plasează pe plămâni şi creează insuficienţă respiratorie”. Problema cu tratamentul clasic al fibrozei chistice este că nu vindecă boala, ci ţine pacientul „pe linia de plutire”.
În ultimele 14 zile, viaţa lui Mihăiţă s-a schimbat radical, datorită unui tratament nou: „Medicamentul se numeşte Trikafta în SUA şi Kaftio în Europa şi a apărut în ianuarie 2020 in SUA. Eu am încercat să fac presiuni ă se aducă în România din mandatul domnului Victor Costache, dar am fost ignorat total. Apoi, a fost aprobat în Europa în august 2020. De atunci, încerc să fac presiuni la domnul prim-ministru, pe atunci era Ludovic Orban, la ministrul Nelu Tătaru şi la domnul secretar de stat Andrei Baciu. Neavând nicio susţinere din partea nimănui, am decis eu cu ajutorul mai multor persoane să strâng bani pentru tratament”.
Ministerul atunci refuzat să aducă medicamentul în România: „Medicamentul nu este aprobat în Europa, mi s-a spus. Când a fost aprobat în UE, am fost ignorat. Probabil are legătură şi că faptul că am făcut multe presiuni legate de transplantul de plămâni. Am fost alături de pacienţi şi i-am scos în stradă pentru drepturile lor. Le-am dat oarecum curajul să iasă să vorbească şi cred că de asta am primit acest „ ignore.”
Tratament de 24.000 de dolari lunar
Şi-a cumpărat medicamentul cu ajutorul oamenilor din online, mai multe persoane l-au ajutat în a-i face cazul cunoscut, in special: Codin Maticiuc, dar şi mulţi alţi oameni care i-au distribuit cazul, spre exemplu, Marian Godină, Virgil Iantu, Dani Ceclan, Paul Ipate, Smiley, Cosmin Nedelcu, Traian Berbeceanu şi mulţi alţii. Inclusiv foştii directori ai Agenţiei Naţionale a Medicamentului.
Într-o primă fază, a dorit să cumpere din Europa medicamentul, dar nu a vrut niciun medic să-i dea reţeta, deoarece nu era aprobat în ţară. „Apoi, cu multe hopuri, am reuşit să-l achiziţionez din Florida, am contactat un medic de acolo şi apoi farmacia. A trebuit sa îmi asum administrarea lui, deoarece el nefiind aprobat de Agenţia Naţională a Medicamentului, nu am putut să îl administrez în spital”, spune tânărul.
Tratamentul este aproape miraculos. „Acum funcţia plămânilor a ajuns de la 27% la 60% în circa 14 zile. Nici nu pot să explic în cuvinte cât de bine e. Mă simt mai bine ca niciodată. Vorbim de 30 de minute şi n-am tuşit niciodată. Înainte, dacă respiram puţin mai adânc. Nu avem aer. Şi cu oxigen, simţeam că nu intră aerul în mine. Dacă urcam 10 trepte, trebuia să mă opresc să mă odihnesc. Acum, pot urca câteva etaje fără probleme”, povesteşte Mihăiţă.
Senzaţia de lipsă a aerului pe care o au acum pacienţii cu COVID-19 este o realitate zilnică pentru bolnavii de fibroză chistică. „Am văzut reportaje în care oamenii descriu că pur şi simplu nu intră aerul în ei. Asta simţim noi. Uneori, chestia asta o simţeam în fiecare noapte când mă puneam în pat să dorm”.
Mihăiţă mai are tratament până în luna iulie: „Sper ca Ministerul să facă ceva până atunci. Prima fază ar fi negocierea cu firma farmaceutică, apoi asigurarea bugetului, deoarece e foarte scump tratamentul. La 200 de pacienţi care ar avea nevoie în România x 300.000 euro pe an, e destul de scump.” Bariz a plătit 24.000 de dolari pe lună pentru tratament, dar crede că Ministerul Sănătăţii ar putea negocia un preţ mai bun. „Dacă nu beneficiază toată lumea, măcar să se facă un studiu clinic pentru cei în stare gravă. Medicamentul se poate administra doar persoanelor ce au implinit varsta de 16 ani”.
Banii pentru medicament pot fi recuperaţi din sistem
Mihăiţă a depus mai multe memorii la Minister cu privire la aducerea acestui tratament şi la problemele pacienţilor cu insuficienţă respiratorie: „Majoritatea dintre ele au fost pierdute. Se pierd nu numai memoriile pacienţilor, dar şi cele trimise de medici. La ultimul meu memoriu s-a răspuns deoarece Ludovic Orban a solicitat acest lucru. Concluzia era că am dreptate din toate punctele de vedere iar raspunsul a fost aproape copy/paste cu ceea ce am recomandat eu comisiei de pneumologie din cadrul Ministerului Sănătăţii”.
Noul tratament schimbă radical viaţa pacientului: „pacientul respectiv stă foarte mult în spital. Banii pentru medicament pot fi recuperaţi din sistem, deoarece pacientul nu va mai fi internat. În 10 internări pe an, câte am eu, sunt deconturi foarte mari. În cazul meu, decontul la o internare ajunge şi la 10.000 sau chiar 15.000 de euro deoarece noi avem nevoie de antibiotice foarte puternice şi scumpe, nu doar unul, ci două-trei deodată. La noi e nevoie de un cocktail de antibiotice.”
Tratamentul poate să le ofere o viaţă normală pacienţilor cu fibroză chistică, dacă va fi administrat regulat pentru restul vieţii. „Poate să se ajungă până la recuperarea totală a funcţiei pulmonare, depinde de evoluţie. Pe lângă faptul că se elimină costurile de spitalizare, unii pacienţi nu vor mai avea nevoie de transplant pulmonar care este foarte costisitor, între 120.000 şi circa 500.000 de euro”, explică Bariz.
Faptul că la final de săptămână a fost numit consilier onorific in Ministerul Sănătăţii, Vlad Voiculescu, îl asigură că cel puţin doleanţele lui vor fi ascultate şi nu ignorate, cum s-a întâmplat cu majoritatea miniştrilor de până acum.
Vă mai recomandăm
Bolile rare în România. Unii le duc pe picioare, alţii aşteaptă descoperirea unor leacuri salvatoare
Se încarcă comentariile...
