La doar trei anişori, a suferit 15 intervenţii chiurgicale. Băieţelul are nevoie de o operaţie în străinătate

La doar trei anişori, a
suferit 15 intervenţii chiurgicale. Băieţelul are nevoie de o operaţie în străinătate

Nicholas are nevoie de o operaţie în străinătate

Nicholas este un copilaş de doar trei ani şi jumătate din Ulmoasa, Maramureş, care a suferit până acum nu mai puţin de 15 intervenţii chirurgicale. Imediat după naştere, el a fost diagnosticat cu mai multe afecţiuni grave. El se află acum la recuperare în Belgia, unde rezultatele sunt bune, însă are nevoie de o operaţie în străinătate pentru care, mama lui spune că are nevoie de 25.000 de euro.

Nicholas s-a născut prematur, iar imediat după naştere, diagnosticul medicilor a fost necruţător: hidrocefalie congenitală, tetrapareză spastică şi retard psihomotor. Ulterior, băieţelul a început să facă şi crize de epilepsie. Nicholas are acum trei ani şi opt luni şi îşi petrece majoritatea timpului prin spitale, unde face recuperare după ce a suferit nu mai puţin de 15 intervenţii chirurgicale. „La 28 de zile după naştere s-a pus primul diagnostic, de hidrocefalie congenitală. Ulterior, a fost văzut de mai mulţi medici, de neurolog şi neuropsihiatru şi s-a mai pus diagnosticul de tetrapareză spastică şi retard psihomotor. De anul trecut a început să facă şi crize de epilepsie”, spune mama lui, Ionela Lupşe. Părinţilor li s-a explicat că micuţul s-a născut cu nişte formaţiuni chistice pe suprafaţa creierului. Acest lucru determină acumularea de lichid cefalo-rahidian care, în mod normal, ar trebui să circule la nivelul unor compartimente ale creierului numite ventriculi, apoi în jurul creierului şi a măduvei spinării, furnizând protecţie şi hrană acestora, potrivit medicilor specialişti. „Diagnosticele de hidrocefalie congenitală, retard psihomotor şi tetrapareză spastică au fost puse la Cluj, iar ultimul, de epilepsie, a fost descoperit în Belgia. Pentru asta am început tratamentul, am fost anul trecut de trei ori, iar acum se pare că tratamentul începe să dea roade. Crizele de epilepsie s-au redus. Din păcate, unul din medicamente nu se găseşte în România. Unul dintre ele costă în jur de 40 de euro şi ne ţine cam o lună, o lună şi ceva, iar celălalt, care se administrează dacă face crize mai mari de cinci minute, costă 112 euro”, mai spune mama băieţelului.

Rezultate bune după tratamentul din Belgia

În prezent, Nicholas are un dispozitiv pentru drenarea lichidului, pentru care a suferit, până acum, 15 intervenţii.  „E un sistem de drenare de la creier până la peritoneu, în burtică, de care o să fie dependent toată viaţa. În total, au fost 15 operaţii, pentru că dispozitivul respectiv s-a defectat, din cauza lichidului foarte dens. îÎn plus, a făcut mai multe infecţii intraspitaliceşti: E-coli, stafilococ, iar din această cauză a trebuit operat de mai multe ori, dispozitivu acela a trebuit scos afară de mai multe ori, ba chiar a stat o perioadă fără el. Am stat peste 250 de zile în spital, cumulat. Îl operau, veneam acasă, stăteam două săptămâni şi a treia săptămână iar avea probleme”, mai povesteşte mama lui.

În momentul de faţă, starea lui este stabilă, iar dacă nu mai apar alte probleme, dispozitivul ar putea rămâne până la nouă ani, când va trebui schimbat. Totuşi, chiar dacă Nicholas are şanse să ducă o viaţă normală, el va fi dependent de acel dispozitiv tot restul vieţii sale. De asemenea, părinţii au aflat că există posibilitatea unei operaţii în străinătate care l-ar putea ajuta să ducă o viaţă normală. Pentru asta însă e nevoie de aproximativ 25.000 de euro, bani pe care încearcă din răsputeri să-i adune. „Am strâns până acum 6.700 de euro, iar faptul că avem rezultate bune ne încurajează să mergem mai departe. Ultimul examen EEG a ieşit bine, fără urme de crize, ceea ce înseamnă că tratamentul este bun. Doctorul neurolog ne-a recomandat să continuăm cu acest tratament până la următorul control, din septembrie. Dat fiind faptul că Nicholas a început să ia în greutate şi să se simtă mai bine, este mai receptiv, mai atent şi mai dornic să înveţe lucruri noi, suntem nevoiţi să reluăm în forţă recuperările medicale precum kinetoterapie, hidroterapie, logopedie şi tot ce este nevoie pentru a se face din ce în ce mai bine şi pentru a îl pune pe picioare”, mai spune mama lui.  „Sperăm să recuperăm o mare parte din regresele provocate de cele 15 intervenţii făcute şi de nenumăratele anestezii totale, care au stagnat şi traumatizat atât creierul, cât şi întregul organism”, mai spune ea.

Ce este hidrocefalia congenitală

Hidrocefalia congenitală este un dezechilibru între producţia de lichid cefalo-rahidian şi posibilitatea organismului de a o distribui şi absorbi. Prin tratament se urmăreşte scăderea cantităţii de lichid cefalo-rahidian din creier, pentru a reduce presiunea intracraniană. Cu cât tratamentul este încept mai devreme, cu atât cresc şansele ca suferinţa cerebrală să fie prevenită. Există, astfel, şanse ca aceşti copiisă ducă o viaţă normală. Pentru asta, medicii plasează chirurgical la nivelul creierului un „şunt” care va facilita drenajul lichidului cefalo-rahidian în exces. Îndepărtarea fluidului în exces scade presiunea intracraniană, ducând la prevenirea sau minimalizarea leziunilor cerebrale, spun specialişii. Tratamentul de întreţinere necesită supravegherea de către medici specialişti. 

Oricine poate şi doreşte să ajute familia, poate face donaţii în conturile deschise pe numele Lupşe Ionela Maria:

 

Cont lei : RO28 BRDE 250S V904 5851 2500
Cont euro: BE67 0636 2921 5187 

 
 
 
Mai puteţi citi:

Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:


citeste totul despre: