Povestea impresionantă a femeii din Alba a cărei piele se autodistruge FOTOGALERIE
0
Cazul femeii din Zlatana, unic în judeţul Alba, i-a uimit atât pe medicii din România, cât şi pe cei din Germania. Tânăra suferă de o boală care are efect de mutilare asupra propriului organism.
Boala de care suferă Oana Speranţa Stoica , din Zlatna, judeţul Alba, se numeşte epidermoliză buloasă distrofică, ceea ce înseamnă că prin audodistrugerea epidermei apar bule pe toată suprafaţa corpului care au efect invalidant, de mutilare a corpului, în special a mâinilor şi picioarelor.
Caz unic în Alba
Oana Speranţa Stoica s-a născut acum 32 de ani, în Bucureşti, cu o boală rară care a evoluat constant. Femeia s-a obişnuit într-atât de mult cu condiţia sa specială încât vorbeşte cu multă uşurinţă despre ea. Mai mult, în ciuda problemelor de sănătate a absolvit şi liceul. Tânăra povesteşte că până la 5 ani, mâinile ei au fost normale, apoi a început calvarul deformării membrelor, ca urmare a autodistrugerii pielii. Până în 2005, a suferit 11 intervenţii chirurgicale, cele mai multe la Spitalul Grigore Alexandrescu din capitală.
„Prin aceste operaţii medicii mi-au tras de fiecare dată bonturile de la ambele mâni, mi-au modelat mâinile. După cel mult şase luni de la operaţii, începe retracţia bonturilor, însoţită de o diurere insuportabilă. Din cauza bolii mi s-au deformat încheieturile, am dureri insuportabile în zona coatelor, mâinile sunt obligată să le ţin drepte, nu le pot mişca din cauza durerii“, spune Oana Stoica. Tânăra este dependentă de mama sa, când vine vorba de spălat, îmbrăcat şi alimentaţie.
Pielea se autodistruge
Cazul tineri din Zlatna este unic în judeţul Alba. „Din cauza acestei forme grave a bolii care este genetică, pacienta de care discutăm face bule şi răni la fiecare atingere uşoară a pielii. Procesul de vindecare a acestor bule atrage după sine deformări ale membrelor. Practic femeia de care povestim nu are degete, ci doar nişte rămăşliţe, nişte bonturi, întrucât nu are oasele de la falange. Ca urmare, prin intervenţiile chirurgicale care s-au făcut medicii i-au modelat un fel de mâini“, a explicat Diana Ciobotea, medic dermatolog la Spitalul de Urgenţă Alba. Boala i-a afectat în timp oasele, muşchii, tendoanele, structura corpului. . „Bulele şi rănilea au dus la deformări ale membrelor, la mutilare, ca efect al autodistrugerii epidermei“, a completat Diana Ciobotea.
Click pe poze pentru FOTOGALERIE
Familia tinerei a făcut un împrumut bancar de 11.000 de lei, ca să ajungă la un specialist din Germania, lucru care s-a întâmplat în urmă cu doi ani. „Medicul din Germania mi-a dat curaj şi speranţă. A spus că lucrurile s-ar putea schimba printr-un implant de celule stem, urmat de un transplant la ambele mâini, pentru reconstrucţia membrelor. Pentru acest lucru am nevoie de o sumă foarte mare: 120.000 de euro, bani pe care nu îi am. M-am interesat şi la Casa de Asigurări de Sănătate şi am aflat că astfel de intervenţii nu se decontează, întrucât boala este genetică“, a mai spus tânăra.
Până atunci, cheltuielile cu tratamentul se ridică şi la 1.000 de lei. Zilnic, are nevoie de vitamine, creme speciale care se aplică peste rănile deschise, antibiotice, dar şi pansamente speciale pe bază de silicon. Statul o ajută lunar pe Oana Speranţa Stoica cu 290 de lei , iar mama sa, pensionară, primeşte ca însoţitor 500 de lei.
Costul intervenţiei în străinătate: 120.000 euro
În România se estimează că sunt în jur de 100 de persoane diagnosticate cu epidermoliză buloasă distrofică, însă numai 25 sunt incluse în Programul naţional de boli rare al Ministerului Sănătăţii. „În Asociaţia noastră sunt 31 de familii. Noi încercăm să-i ajutăm pe baza experienţei practice, pentru că nu avem niciun medic dermatolog care să ne ajute. Statul, prin Programul naţional de boli rare, acordă lunar sprijin de 600 de lei, sumă din care se primesc creme speciale, antibiotice, nu însă şi pansamente pe bază de silicon, de care avem mare nevoie. O singură bucată costă 22 de lei. Există un singur producător, în Suedia. Pansamentele sunt considerate de Minister dermatocosmetice“, susţine Erika Burciu, preşedintele Asociaţiei de pacienţi „Mini Debra“.
Citiţi aici mai multe detalii despre această boală rară
Cei care doresc să o ajute pe Oana Speranţa Stoica o pot suna la numărul 0747 267.237 şi pot face donaţii în conturile:
RO 98 CECEAB 1308 RON 0360792, deschis la CEK Bank, filiala din Zlatna.
RO 36 RZBR 00000 600 12 14 34 66 , deschis la Raiffeisen Bank, filiala Alba Iulia.
Se încarcă comentariile...
