„Tu nu te uiti la tine, că zici că eşti dalmaţian?”. Cum e să trăieşti cu vitiligo

Alexandra are 20 de ani şi, de la 14 ani, trăieşte cu vitiligo. O boală care face să-ţi apară pete albe pe piele şi nimic mai mult. Nimic, la nivel fizic. Pentru că, psihologic, te pune la încercare de fiecare dată când dai peste oameni care se uită cruciş sau te evită, de frică să nu cumva să ia boala.

Vitiligo nu e contagioasă, iar Alexandra a învăţat să se afişează aşa cum e ea: cu pete, curaj şi, uneori, cu gura mare. Ar vrea, totuşi, să fie mai puţin nervoasă, pentru că, de la stres şi enervare, petele se extind.

M-am întâlnit cu Alexandra Costache la un fast food de la ea din cartier. E înaltă, are părul creţ şi poartă o bluză pe gât. Nu ca să-şi ascundă petele albe, pentru că ele sunt oricum evidente pe faţă şi pe mâini, ci pentru că e răcoare. De fapt, Alexandra nu se sfieşte să-şi poarte petele nici la mare, am văzut asta în pozele ei de pe Facebook, unde apare în costum de baie. O pată aici, una dincolo, unele mai mici, altele mai mari. Are 20 de ani şi nu îşi ascunde nici vârsta, nici trupul.

Începutul: o pată mică, albă

„Prima pată mi-a apărut pe la sfârşitul clasei a opta. O pată mică şi albă, lângă ochiul stâng. La început nu i-am dat atenţie, pentru că tocmai foloseam o cremă nouă pentru puncte negre şi coşuri, cum suntem noi, fetele”, îşi aminteşte Alexandra.

După ce a observat prima pată, a început să cerceteze problema: „Când am văzut că începe să se mărească, am mers la un dermatolog. Dermatologii nu sunt atât de buni, dacă nu ştii unde să te duci. Am fost şi la cabinete de cartier, şi la cabinete unde se duc marile vedete ale României. Am dat şi 150 de lei pentru cinci minute de stat de vorbă”.  A fost la mai mulţi medici, nu mai ştie la câţi, dar aproximează că au fost în jur de zece. Unii i-au zis că pot fi pete date de afecţiuni ale ficatului, deşi petele cauzate de ficat nu sunt albe, alţii – că poate fi pitiriazis sau alte boli care se aseamănă cu vitiligo. În cele din urmă, a ajuns la un medic care i-a dat diagnosticul pentru boala ei: vitiligo.

Vitiligo este o boală care provoacă apariţia de pete albe pe piele, din cauza faptului că celulele care produc melanină – substanţa care determină culoarea pielii şi a părului – încetează să mai funcţioneze sau mor. Petele cauzate de vitiligo pot să apară pe orice parte a corpului şi extinderea lor nu este previzibilă. Nu ştii niciodată când şi unde o să-ţi mai apară nişte pete. De obicei, nu scapi de pete pe faţă şi pe mâini, dar nici la încheieturi şi în zonele în care te freacă hainele.

Cauzele exacte ale apariţiei bolii vitiligo nu se cunosc, dar medicii şi oamenii de ştiinţă au aceste trei teorii: poate apărea din cauza unei dereglări a sistemului imunitar, poate fi transmisă genetic sau poate fi declanşată din cauza stresului sau a unui eveniment traumatizant.

În cazul Alexandrei, apariţia primei pete a coincis cu stresul din clasa a opta. “Am avut foarte multe supărări, teze, simulări şi a trebuit să învăţ mult, ca să intru la un liceu oarecum bun”, spune ea.

După prima pată, apărută la ochiul stâng, au început să-i apară pete şi la ochiul drept. A urmat pielea din jurul gurii, care i s-a decolorat. „În jurul gurii scapi cel mai greu de pete, dar cel mai rău e că îţi apar şi pe mâini, iar petele de pe mâini atrag cel mai mult atenţia. Noi, pentru că suntem fete, pe faţă putem să ne mai machiem, să mai ascundem o imperfecţiune, dar mâinile nu poţi să le ascunzi”, spune ea.

Citeşte continuarea articolului aici