centrul noro - ultimele știri
Expoziţia intitulată "ColaboRARE" este prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în anii bisecţi în 29 februarie şi, ceilalţi ani, în 28 februarie.
29 februarie, o zi ce apare în calendar doar o dată la patru ani, este Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Asociaţiile de pacienţi atrag atenţia că aceste boli rare nu sunt chiar atât de... rare: un om la fiecare 20 de persoane suferă de o boală rară...
O boală rară şi, de aceea, dificil de diagnosticat, îi condamnă la izolare pe mii de români. Este vorba despre sclerodermie, o boală autoimună pentru care frigul şi soarele sunt cei mai mari duşmani.
Un exemplu de mobilizare şi motivare. Asta au oferit celor interesaţi mai mulţi tineri cu dizabilităţi produse de boli rare, antrenaţi de Asociaţia Prader Willi în competiţii sportive adaptate posibilităţilor lor fizice.
Un proiect cu finanţare de la Comisia Europeană ar urma să îmbunătăţească serviciile sociale acordate pacienţilor cu boli rare. Această îmbunătăţire ar urma să pornească de la Zalău, unde funcţionează, de mai mulţi ani, un centru de referinţă pentru ...