boli rare - ultimele știri

Preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, Dorica Dan, a declarat vineri că peste 95% dintre bolnavii cu astfel de afecțiuni nu au tratament nicăieri în lume.

34 de noi denumiri comune internaţionale destinate tratării afecţiunilor oncologice, sclerozei multiple, diabetului şi unor boli rare vor fi introduse pe lista de medicamente gratuite şi compensate, începând cu data de 1 aprilie, potrivit unei Hotărâ...

Ieşeanul era imunizat cu vaccinurile obligatorii pentru ţara de destinaţie, însă nu a urmat tratamentul antimalaric. Medicii i-au pus diagnosticul de malarie pe baza evaluării clinice, ţinând cont de simptome şi de zona în care a călătorit.

Lupusul eritematos sistemic – LES - sau, mai simplu, lupus este o boală autoimună în care sistemul imunitar atacă propriile celule şi organe. Afectarea sistemică poate include articulaţiile, pielea, rinichii, celulele sangvine, creierul şi/sau plamân...

Medicamentul a fost administrat unei fetiţedin SUA,  în vârstă de nouă ani, diagnosticată cu o boală neurologică rară....

Afecţiunile endocrine nu sunt boli grave, dar sunt frecvente, mai ales în România. Majoritatea bolilor endocrine produc modificări evidente ale corpului. Prof.dr. Diana Loreta Păun, medic primar endocrinolog, explică despre ce modificări este vorba î...

Cât de rare sunt, de fapt bolile rare? În timp ce unii medici specialişti vorbesc despre 6.000 de astfel de afecţiuni, alţii spun că de fapt ar fi undeva la 8.000. Potrivit estimărilor, afecţiunile considerate rare sunt prezente la un pacient din 2.0...

Medicii au venit cu veşti bune pentru Gabriel, copilul care suferă de o boală vasculară rară. Micuţul poate fi operat în Franţa şi intervenţia medicală va fi decontată de stat. Până la operaţie, Gabriel are nevoie în continuare de tratament. Acest tr...

Cam 6-8 la sută din locuitorii României au o boală rară. Una mai blândă, pe care o duc liniştit pe picioare, sau o boală genetică mai gravă.

Dr. Alexis-Virgil Cochino este unul dintre puţinii specialişti în imunologie pediatrică pe care-i are ţara noastră. Imunologia însăşi este un domeniu foarte puţin explorat şi înţeles, cel puţin până în prezent. Medicul explică ce trebuie făcut pentru...

Fibroza pulmonară idiopatică este considerată o boală rară şi problema cu care se confruntă este lipsa unui registru al pacienţilor. Însă, spre deosebire de alte boli rare, pentru fibroza idiopatică există, de aproximativ un an, medicaţie compensată....

Afecţiunile pot crea anumite deficienţe în viaţa de zi cu zi, astfel că din cauza stresului şi a programului haotic şi agitat, organismul poate dezvolta anumite manifestări ciudate....

Boala Fabry, boala Pompe, distrofia musculară, mucopolizaharidoza, scleroza tuberoasă sunt doar câteva dintre afecţiunile rare, incurabile şi scumpe, care chinuie vieţile a mii de români.

Zeci de specialişti în domeniul bolilor rare din ţară participă, în aceste zile, la Zalău, la Conferinţa Europlan, ce îşi propune să analizeze modul în care a fost implementat în ţara noastră Planul naţional de boli rare, partea Strategiei de sănătat...

Prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii şi al Institutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro, a mai spus că 9 din 10 pacienţi cu boli rare nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greş...

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a anunţat că părinţii pot beneficia de concediu medical pentru copilul care suferă de boli rare, afecţiuni oncologice, hemato-oncologice şi unele afecţiuni neurologice şi HIV/SIDA, până când minorul împl...

O arădeancă este finalistă la Gala Global. Este vorba despre o gală a pesoanelor care susţin copiii cu boli rare. Aceasta va avea loc în luna septembrie, în California.

Fenilcetonuria (PKU), considerată o boală rară şi foarte gravă, poate fi ţinută sub control dacă sunt îndeplinite două condiţii: să fie descoperită imediat după naştere şi să se înceapă imediat dieta. În orice alte condiţii, boala duce la retard mint...

27 februarie este marcată ca zi a bolilor rare. 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume....

Expoziţia intitulată "ColaboRARE" este prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în anii bisecţi în 29 februarie şi, ceilalţi ani, în 28 februarie.

Dorica Dan (53 de ani), din Zalău, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, a devenit vocea „bolnavilor rari“ după ce fiica ei, Oana, a fost diagnosticată cu o boală rară, Sindromul Prader-Willi....

Considerată boală rară, angioedemul ereditar are sub 100 de pacienţi diagnosticaţi în România, însă cei care suferă de această afecţiune pot muri oricând. În timpul unui atac, membrele, faţa sau unele organe se umflă, iar în cazul în care este afecta...

Spitalele care şi-au exprimat dorinţa de a se afilia Reţelei Europene de Referinţă pentru boli rare au primit 32 de scrisori de recomandare de la Ministerul Sănătăţii.

Doi frati din Pakistan au fost numiţi „Copiii soarelui”. Aceştia suferă de o boală misterioasă care le afectează grav viaţa....

O femeie de 41 de ani din Zalău trece prin clipe cumplite încercând să supravieţuiască unei boli rare. În total, în România sunt patru asemenea pacienţi pentru care tratamentul este extrem de costisitor....

Voluntarii din Cetate, alături de alţi tineri arădeni, conduşi de Anamaria Nyeki, au reuşit să doboare recordul şi să formeze cea mai mare inimă umană pentru a susţine Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Aceasta a fost formată din peste 6000 de perso...

29 februarie, o zi ce apare în calendar doar o dată la patru ani, este Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Asociaţiile de pacienţi atrag atenţia că aceste boli rare nu sunt chiar atât de... rare: un om la fiecare 20 de persoane suferă de o boală rară...

Oana, diagnosticată cu Prader Willi, o boală rară şi severă. Cătălina – distonie cervicală. Robert, diagnosticat cu Sindrom Werdnig Hoffman. Sunt doar câţiva dintre zecile de români care au decis să răspundă provocării lansare de Alianţa Naţională pe...

Un doctor din Marea Britanie a călătorit în jurul lumii în ultimii şase ani, pe bicicletă, voluntariind în diverse clinici şi strângând fonduri pentru un ONG medical. Printre ţările în care a ajuns acesta se numără şi România....

Bolile rare sau bolile orfane afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000. Majoritatea afecţiunilor din această categorie nu pot fi identificate timpuriu şi nici nu au alternativă medicamentoasă. Potrivit specialiştilor, literatura de specialita...

Anual, aproape de 80 de cazuri noi de cancer la copii se înregistrează în Româna. Dinte aceştia, doar jumătate supravieţuiesc, cu mult sub media europeană....

Conform Organziaţiei Europene de Boli Rare (EURRDIS), în Europa există peste 6.000 de boli rare care afectează peste 30 de milioane de oameni. Aceste persoane se luptă cu o serie de provocări precum lipsa informaţiilor, lipsa medicilor specializaţi î...

Alertă la Spitalul de Recuperare din Iaşi după ce s-a terminat tratamentul pentru boli rare. De câteva luni, pacienţii incluşi în programul naţional de tratament pentru boli rare au rămas fără pastile. Medicii spun că aceste persoane al căror tratame...

Preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Vasile Ciurchea, a declarat, miercuri, la lansarea Registrului de pacienţi al Centrului de boli rare NoRo, că se doreşte introducerea testelor genetice făcute ţintit, pentru diagnosticarea...

Hayley Okines, adolescenta din Bexhill care suferea de un sindrom rar care a făcut-o să îmbătrânească de opt ori mai repede decât un om normal, a murit la vârsta de 17 ani.

Cele mai ciudate boli genetice. Pe lângă afecţiunile considerate obişnuite, oamenii se pot confrunta cu unele maladii ieşite din comun, ca urmare a unor gene în plus sau în minus sau a unor modificări la acest nivel.

Ultima zi din luna februarie este Ziua Mondială a Bolilor Rare. De câţiva ani, este marcată şi în România, tema a ajuns pe agenda publică şi probabil că merită o analiză mai aprofundată. În primul rând, despre ce vorbim? Ce sunt bolile rare? Cum sunt...

Ziua Bolilor Rare, denumită ZI DE ZI, MÂNĂ ÎN MÂNĂ, a fost marcată astăzi şi în municipiul Târgu Jiu la Centrul de Zi „Christian” pentru persoanele cu dizabilităţi.

Ieşeanul Daniel Murariu trăieşte în Statele Unite ale Americii de la vârsta de 13 ani, este în prezent medic rezident la Universitatea din Virginia, dar nu îşi uită rădăcinile. Dimpotrivă, continuă să îi ajute pe cetăţenii ţării în care s-a născut, i...

Un exemplu de mobilizare şi motivare. Asta au oferit celor interesaţi mai mulţi tineri cu dizabilităţi produse de boli rare, antrenaţi de Asociaţia Prader Willi în competiţii sportive adaptate posibilităţilor lor fizice.

Strategia naţională de sănătate urmează să fie aprobată de Guvern săptămâna viitoare. Aşa a anunţat ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu. Oficialul a explicat că strategia va include şi un capitol special dedicat bolilor rare.

De la începutul lunii iulie, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a aprobat primele dosare pentru tratamentul cu moleculele noi intrate de curând pe lista de medicamente compensate şi gratuite.

Viaţa nu poate aştepta, mai ales în cazul pacienţilor cu unele boli rare care necesită tratamente scumpe şi urgente. Am vorbit, la Adevărul Live, despre un subiect de multe ori evitat, fiind considerat o nişă: bolile rare, care, în ciuda preconcepţii...

Adriana Covaciu luptă de 10 ani cu o formă rară a cancerului de sânge. Spune că e o minune faptul că mai trăieşte. A avut şansa să ajungă la timp la medic, iar, mai târziu, tot norocul a făcut să fie printre puţinele persoane care au primit gratuit u...

Formele de cancer şi epilepsii rare, sindroamele cu denumiri bizare, cum ar fi Rokitansky, Li-Fraumeni, Edwards, Addis-Hamburger sau boala Kawasaki, afectează peste un milion de români. Aceştia există şi au nevoie de acces urgent la tratamente, pentr...

Sute de copii şi tineri au participat vineri, 28 februarie, la un marş organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România. Evenimentul marchează Ziua Internaţională a Bolilor Rare, din 29 februarie, sărbătorită în 28 pentru că în acest an zi...

Mama unei fete diagnosticate cu o boală rară, numită Prader Willi, Dorica Dan a reuşit să transforme lupta pentru sănătatea propriului copil într-un proiect ambiţios menit să dea şanse la o viaţă cât de cât normală pentru toţi pacienţii cu boli rare ...

Discount-urile de 50% şi 75% din valoarea totală a poliţei de asigurare medicală obligatorie sunt oferite de Compania Naţională de Asigurări în Medicină până pe data de 31 martie 2014.

Ministerul Sănătăţii a reînfiinţat Programul Naţional de Hemofilie, după ce, timp de trei ani, pacienţii care suferă de această afecţiune (boală care se manifestă prin sângerări aparent la simple plimbări sau la eforturi minime), au fost incluşi în p...

Sindroamele cu nume bizare, cum sunt Rokitansky, Li-Fraumeni, Edwards, Addis-Hamburger sau boala Kawasaki, afectează nici mai mult, nici mai puţin de un milion de români, arată statisticile.

Sute de copii, tineri şi adulţi au mărşăluit astăzi prin centrul Zalăului în cadrul unui marş organizat de Alianţa Naţională de Boli Rare din România pentru a-i sensibiliza pe zălăuani cu privire la bolile rare şi la impactul acestor boli asupra paci...

Iniţiativa aparţine Asociaţiei Prader Willi din România, ce are sediul la Zalău, şi vine în întâmpinarea Zilei Internaţionale a Bolilor Rare – 29 februarie, care va fi marcată, anul acesta, în 28 februarie.

32 de specialişti din 15 ţări europene se află zilele acestea la Zalău, unde participă la întânirea Comitetului de Experţi a Uniunii Europene pentru Bolile Rare. Evenimentul este organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi este găzu...

Cea mai rapidă creștere e înregistrată de boala Lyme, de la 19 cazuri în 2006, la 161 de cazuri depistate anul trecut. Boala este contactată cu precădere primăvara, prin mușcătura căpușelor. Majoritatea cazurilor provin din Chișinău.

Nouă din zece români care suferă de o boală rară nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau diagnosticării tardive.

Pe 29 februarie, în întreaga lume se sărbătoreşte Ziua Internaţională a Bolilor Rare. În ţară, peste 1 milion de persoane suferă de afecţiuni rare, iar în Iaşi sute de persoane nu ştiu ce boală au din cauza instrumentarului depăşit folosit de genetic...

În România există aproximativ 1 milion de români cu boli rare, iar 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de tratament adecvat, din cauza lipsei diagnosticului sau a diagnosticării întârziate, potrivit Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.

Problemele cu care se confruntă Centrul de referinţă pentru boli rare No-Ro, deschis anul trecut la Zalău de Asociaţia "Prader Willi" România cu sprijinul unor parteneri norvegieni, ar putea fi soluţionate în curând. După ce Primăria Zalău a redus la...

Mamele a doi copii cu boli rare, care urmează terapii de recuperare la centrul "No-Ro" din Zalău (deschis anul trecut de Asociaţia "Prader  Willi împreună cu parteneri norvegieni), s-au adresat ieri consilierilor locali municipali pentru a le cere să...

În general, bolile rare sunt o chestiune despre care nu prea se discută. Practic, cei care au avut neşansa de a dezvolta o astfel de maladie sunt ţinuţi de regulă la domiciliu şi cei din jur cunosc foarte puţin despre suferinţa lor, aceste boli manif...