Bolile rare în România. Unii le duc pe picioare, alţii aşteaptă descoperirea unor leacuri salvatoare
Cam 6-8 la sută din locuitorii României au o boală rară. Una mai blândă, pe care o duc liniştit pe picioare, sau o boală genetică mai gravă.
Stiri despre boli rare
-
-
Dr. Alexis-Virgil Cochino, medic primar pediatru: „În imunitate, nu putem să facem minuni printr-o mică pastiluţă“
Dr. Alexis-Virgil Cochino este unul dintre puţinii specialişti în imunologie pediatrică pe care-i are ţara noastră. Imunologia însăşi este un domeniu foarte puţin explorat şi înţeles, cel puţin până în prezent. Medicul explică ce trebuie făcut pentru a avea o imunitate puternică şi unde greşim sistematic în atingerea acestui scop, ce este diferit în bolile sistemului imunitar în cazul copiilor, comparativ cu adulţii
-
Tratamentul pentru fibroza pulmonară, gratuit. De ce ajung mai mult de jumătate din pacienţi să nu poată beneficia de tratamentul compensat
Fibroza pulmonară idiopatică este considerată o boală rară şi problema cu care se confruntă este lipsa unui registru al pacienţilor. Însă, spre deosebire de alte boli rare, pentru fibroza idiopatică există, de aproximativ un an, medicaţie compensată. Totuşi, aceasta nu poate fi prescrisă pacienţilor în stare gravă.
-
Cele mai rare boli din lume
Afecţiunile pot crea anumite deficienţe în viaţa de zi cu zi, astfel că din cauza stresului şi a programului haotic şi agitat, organismul poate dezvolta anumite manifestări ciudate.
-
Cele mai scumpe boli. Sumele uriaşe plătite de stat pentru o şansă la o viaţă normală
Boala Fabry, boala Pompe, distrofia musculară, mucopolizaharidoza, scleroza tuberoasă sunt doar câteva dintre afecţiunile rare, incurabile şi scumpe, care chinuie vieţile a mii de români.
-
Conferinţa Europlan 2017. Ministerul Sănătăţii va dezvolta reţeaua de genetică şi boli rare
Zeci de specialişti în domeniul bolilor rare din ţară participă, în aceste zile, la Zalău, la Conferinţa Europlan, ce îşi propune să analizeze modul în care a fost implementat în ţara noastră Planul naţional de boli rare, partea Strategiei de sănătate din 2014.
-
Prof. dr. Dafin Mureşanu: „Din nefericire, în România, din cei peste un milion de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează ca fiind copii“
Prof. dr. Dafin Mureşanu, preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii şi al Institutului de cercetare ştiinţifică RoNeuro, a mai spus că 9 din 10 pacienţi cu boli rare nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi clinic. Declaraţiile au fost făcute cu ocazia primului curs internaţional de boli neurologice rare de la Cluj-Napoca.
-
Părinţii pot beneficia de concediu medical pentru copilul care suferă de boli rare, până când împlineşte 16 ani
Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS) a anunţat că părinţii pot beneficia de concediu medical pentru copilul care suferă de boli rare, afecţiuni oncologice, hemato-oncologice şi unele afecţiuni neurologice şi HIV/SIDA, până când minorul împlineşte 16 ani, începând din trimestrul patru al anului 2017.
-
O arădeancă se află printre finaliştii Galei Global
O arădeancă este finalistă la Gala Global. Este vorba despre o gală a pesoanelor care susţin copiii cu boli rare. Aceasta va avea loc în luna septembrie, în California.
-
Cum apare fenilcetonuria, boala extrem de rară şi gravă. În stadiile finale duce întotdeauna la retard mintal
Fenilcetonuria (PKU), considerată o boală rară şi foarte gravă, poate fi ţinută sub control dacă sunt îndeplinite două condiţii: să fie descoperită imediat după naştere şi să se înceapă imediat dieta. În orice alte condiţii, boala duce la retard mintal şi la afecţiuni neurologice grave.
-
Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Majoritatea este nediagnosticată sau este diagnosticată greşit
27 februarie este marcată ca zi a bolilor rare. 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.
-
Arta ca terapie. Expoziţie cu lucrări ale copiilor cu boli rare
Expoziţia intitulată "ColaboRARE" este prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în anii bisecţi în 29 februarie şi, ceilalţi ani, în 28 februarie.
-
Dorica Dan, preşedintele Alianţei pacienţilor cu boli rare: „Majoritatea bolnavilor sunt fie nediagnosticaţi, fie sunt diagnosticaţi greşit“
Dorica Dan (53 de ani), din Zalău, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, a devenit vocea „bolnavilor rari“ după ce fiica ei, Oana, a fost diagnosticată cu o boală rară, Sindromul Prader-Willi.
-
Angioedemul ereditar, boala rară care te poate ucide în doar câteva minute. În România ar exista sute de pacienţi încă nediagnosticaţi
Considerată boală rară, angioedemul ereditar are sub 100 de pacienţi diagnosticaţi în România, însă cei care suferă de această afecţiune pot muri oricând. În timpul unui atac, membrele, faţa sau unele organe se umflă, iar în cazul în care este afectat laringele, viaţa pacientului este în pericol. Costurile foarte mari şi lipsa tratamentului pun în pericol viaţa acestor pacienţi.
-
Sprijin pentru unităţile sanitare care doresc să se afilieze Reţelei Europene de Referinţă pentru boli rare
Spitalele care şi-au exprimat dorinţa de a se afilia Reţelei Europene de Referinţă pentru boli rare au primit 32 de scrisori de recomandare de la Ministerul Sănătăţii.
-
Caz bizar în Pakistan. Doi fraţi cu o boală rară au fost numiti „Copiii soarelui”: ce se întâmplă cu aceştia pe timpul nopţii
Doi frati din Pakistan au fost numiţi „Copiii soarelui”. Aceştia suferă de o boală misterioasă care le afectează grav viaţa.
