Destinul eroilor zilelor noastre: românii care înfruntă cu demnitate şi speranţă cele mai cumplite şi mai rare boli
0
Oana, diagnosticată cu Prader Willi, o boală rară şi severă. Cătălina – distonie cervicală. Robert, diagnosticat cu Sindrom Werdnig Hoffman. Sunt doar câţiva dintre zecile de români care au decis să răspundă provocării lansare de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România şi să îşi spună, public, poveştile de viaţă.
Sunt, de multe ori, poveşti triste, dar niciodată fără speranţă. Poveştile unor pacienţi diagnosticaţi cu boli rare şi/sau foarte grave nu sunt spuse în şoaptă, cu teama de a nu fi judecaţi ori compătimiţi, ci sunt postate pe o reţea de socializare, cu demnitatea şi speranţa OMULUI ieşit învingător din lupta cu boala sau cu acceptarea ei. Sunt zeci de poveşti adunate pe pagina de Facebook a Alianţei Naţională pentru Boli Rare România, în cadrul unei campanii ce îţi propune să facă mai bine auzită vocea pacienţilor cu boli rare, în contextual în care în 29 februarie – o zi… rară – este Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
Prima poveste este din Zalău şi aparţine Oanei, fiica în vârstă de 30 de ani a Doricăi Dan, preşedintele Alianţei Naţională pentru Boli Rare România şi motivul pentru care această alianţă şi multe alte lucruri bune au fost create pentru pacienţii cu boli rare din România. Oana s-a născut cu sindrom Prader Willi, putând fi diagnosticată ca atare abia la 18 ani. Deşi boala este una complexă şi care afectează pe mai multe paliere, tânăra a învăţat să lupte cu toate feţele urâte ale afecţiunii şi vrea acum să-i ajute şi pe alţi pacienţi aflaţi în situaţii similare să reuşească să ajungă să ducă o viaţă cât mai aproape de normal.
”Odată, m-am plâns la centru (Centrul NoRo din Zalău, deschis în 2011 de Asociaţia Prader Willi - înfiinţată de Dorica Dan - cu fonduri de la guvernul norvegian) că nu pot să fac gimnastică pentru că mă doare piciorul, dar, terapeuta mea a crezut că încerc să o păcălesc şi că sunt leneşă. Ea a înţeles doar mai târziu că aveam erizipel (o boală infecţioasă acută a pielii – n.a.), cu dureri mari. Noi, pacienţii, putem învăţa să ne recunoaştem simptomele şi să îi sprijinim pe medici pentru a ne ajuta mai repede, iar ei trebuie să încerce să înţeleagă că e bine să ne creadă şi să ne înţeleagă. Trebuie să împărtăşim experienţa noastră cu alţi pacienţi şi să învăţăm cum să ne sprijinim reciproc”, scrie Oana pe Facebook.
Am mai învăţat că viaţa nu se numără în zile, ci în clipe frumoase şi că în puterea noastră stă să făurim clipe şi vise Cătălina, 33 de ani
Cătălina are 33 de ani şi jumătate şi suferă de distonie cervicală, o altă boală rară. Tânăra povesteşte că deşi boala a venit în momentul în care se pregătea pentru perioada de apogeu a vieţii – era studentă, mama unei fetiţe de cinci ani, soţie, carieră – schimbările aduse de noua ei stare s-au dovedit a fi în bine. ”Visam la lucruri mari, aveam planuri măreţe, credeam că fericirea o poţi găsi pe plan material. Acum cred cu toată convingerea că nimic nu este mai important decât sănătatea fizică şi spirituală. Cu ajutorul aceste boli am învăţat să mă bucur de lucruri mărunte, să-mi apreciez familia şi pe cei din jurul meu şi să-i tratez şi să-i înţeleg ca fiinţe umane, am învăţat să scot partea materială din context, am învăţat să judec cartea după conţinut ,nu după copertă, am învăţat că aspectul spiritual este cel care contează şi că el trebuie construit. (…) Am mai învăţat că viaţa nu se numără în zile ci în clipe frumoase şi ca în puterea noastră stă să făurim clipe şi vise”, spune Cătălina.
E ca la poker: nu tot timpul câştigă cel cu doi aşi în mână Robert
Robert a fost diagnosticat cu Sindrom Werdnig Hoffman, o boală care constă în atrofierea musculaturii, şi spune că, deşi afecţiunea lui nu are nici un tratament, ba chiar avansează cu trecerea anilor, nu a privit niciodată viaţa ca o povară. ”Mi-am propus mici realizări ca într-un final să ating acest scop, aşa, pe etape. Eu mereu cred că cu paşi mici dar siguri poţi ajunge departe. Şi aşa am terminat liceul, facultatea, mi-am făcut o asociaţie şi am reuşit să-mi găsesc şi un loc de muncă. (…) Totul depinde de cum iei boala, ca pe un blestem sau o binecuvântare…. Asta e exact ca şi rivalitatea marilor sportivi, cum ar fi Senna cu Prost, Hunt cu Lauda ambele exemple din Formula 1, sau, Federer cu Nadal, din tenis, sau, ca tot e la modă, Messi cu Ronaldo. Dacă din aceste exemple, lipseşte unul, ar mai fi fost careva dintre ei aşa de buni?”, punctează el, adăugând că datorită bolii a cunoscut oameni special, a vizitat locuri pe care altfel poate nu le-ar fi vizitat niciodată, a cunoscut adevărata iubire a unei femei.
”Împreună cu viaţa asta, am primit cadou un bonus, boala…acuma depinde doar de mine, cum joc aceste cărţi. E ca la poker: nu tot timpul câştigă cel cu doi aşi în mână”, mai spune Robert.
O doamnă diagnosticată cu mastocitoză, o altă boală rară, povesteşte periplul prin care a trecut pentru a obţine, mai întâi, un diagnostic, iar apoi tratamentul adecvat, dar mărturiseşte că, în ciuda dificultăţilor, experienţa ei nu poate să fie considerată decât pozitivă: ”Boala m-a făcut mai puternică, m-a ajutat să îi ajut pe cei asemenea mie. Boala nu este o alegere, viaţa este un drept, împreună putem învinge”, spune ea.
CIFRĂ: În România sunt aproximativ un milion de pacienţi cu boli rare. Doar 6.000 dintre ei sunt diagnosticaţi. Centrele de expertiză pentru bolile rare, pentru a căror înfiinţare Alianţa luptă de mai mulţi ani, ar fi începutul rezolvării acestei probleme de subdiagnosticare.
Vă mai recomandăm:
Se încarcă comentariile...
