FOTO La naştere a “murit” strangulat de cordonul ombilical, dar a fost readus la viaţă după 30 de minute. În ciuda faptului că trăieşte cu distonie, iubeşte viaţa şi viaţa îl iubeşte pe el

0
Publicat:
Ultima actualizare:
Sorin şi- a exprimat trăirile în cartea „ [diz] Abilităţi în experienţe“
Sorin şi- a exprimat trăirile în cartea „ [diz] Abilităţi în experienţe“

Sorin Giorgian Ionescu suferă de o boală neurologică rară- distonie, încă de la naştere. Dizabilitatea nu a reprezentat pentru el un împiediment în calea desfăşurării pe plan profesional, ci dimpotrivă, a folosit acest lucru pentru a promova abilităţile sale. Azi se poate mândri cu prima cartea a sa intitulată „[diz] Abilităţi în experinţe“ dar şi cu înfiinţarea propriei asociaţii pentru sprijinirea celor cu astfel de afecţiuni.

Sorin are vârsta de doar 26 de ani, dar se poate mândri cu numeroase realizări, în ciuda handicapului cu care trăieşte. A iniţiat şi desfăşurat diferite iniţiative comunitare, atât în cadrul unei asociaţii non-profit cât şi individuale, şi-a exprimat trăirile într- o carte scrisă de el şi, totodată, a reuşit să înfiinţeze o asociaţie pentru sprijinrea celor ca şi el. Dizabilitatea de ordin funcţional cu care Sorin trăieşte de la naştere nu a reprezentat pentru el un împiediment în calea desfăşurării profesionale şi a vieţii cotidiene. Dimpotrivă, a folosit acest lucru pentru a apăra drepturile şi a promova abilităţiile pe care o persoană cu dizabilităţi le deţine.

Prin această carte „[diz] Abilităţi în experinţe“ , despre “viaţă, despre dizabilitate, despre oamenii care fac parte dintre oameni”, Sorin speră să adune suficiente resurse pentru a face investigaţii cât mai amănunţite, nu simple consultaţii, pentru a ajunge la un diagnostic cât mai apropiat de adevăr şi la un tratament îndreptat spre cauză, spre controlarea bolii.

Dizabilitate = abilitate

Viaţa, pentru Sorin, a avut un start indecis. S-a născut cu triplă strangulare de cordon ombilical, după 24 de ore petrecute fără lichid amniotic. Acest cumul de evenimente nefericite au lăsat sechele la nivelul funcţionalităţii (neurologice) creierului, cu manifestări progresive. După 25 de ani a fost diagnosticat cu distonie generalizată, după zeci de alte diagnosticări ”probabile” şi tratamente aferente, fără rezultate. În prezent, Sorin este  încadrat în grad accentuat de handicap. Cel mai mare obstacol întâlnit, dar nu de netrecut pentru el a fost reprezentat de mentalitatea societăţii cu privire la dizabilitate. „Este o barieră invizibilă dar previzibilă, pe care am depăşit-o treptat cu suportul celor care se constituie în excepţia majorităţii.

Mi-am construit propria condiţie socială plecând de jos, am urmat cursurile unei instituţii de învăţământ normale, m-am implicat fără a ţine cont de ”glasul răutacios” al celor din jur, dar nu a fost mereu la fel de simplu

Copilărie văzută cu alţi ochi

Sorin a trăit o copilărie diferită datorită problemei de sănătate, deoarece inducea o dizabilitate mai deosebită decât cea cu care ochiul celor din jur era obişnuit, caracterizată prin mişcarea involuntară şi tremurul membrului superior drept . „ A fost greu şi uşor deopotrivă. A fost greu pentru că de multe ori trebuia să mă ascund de ceilalţi copii, în anumite momente, jocuri, circumstanţe care presupuneau o dexteritate anume în desfăşurarea lor. A fost mai uşor probabil datorită faptului că am crescut într-o comunitate mică, unde acceptarea condiţiei mele a fost mai facilă, mai uşor de digerat“, povesteşte Sorin. Cu toate acestea, a jucat fotbal în echipa şcolii, a participat la concursuri, a fost întotdeauna printre cei mai buni, pentru că nu vroia să lase o aparenţă care avea să- i schimbe întregul traseu al vieţii. Sorin mai spune că a avut parte de un sprijin necondiţionat din partea familiei, care uneori a suprasolicitat protecţia de care avea parte.

Copilăria s-a întrerupt brusc, o dată cu plecarea la Satu Mare, când ruptura faţă de căminul familial s-a produs pentru continuarea studiilor şi când practic a luat frâiele vieţii în propriile mâini. „ Proveneam dintr-o familie modestă, tatăl meu a fost miner, mama bucătăreasă, iar partea financiară nu era la discreţia unor mofturi pe care le puteam avea, născute din dorinţele specifice vârstei adolescentine“, adaugă Sorin. A rămas în întreţinerea părinţilor până în anul doi de facultate, când a început să caute soluţii pentru întreţinerea de care avea nevoie. După eşecul căutării unei reabilitari finaciare pe care a încercat-o în primul an plecând la muncă în străinătate, a început să lucreze în vacanţele de vară în diferite locuri de muncă pentru a compensa cheltuieliile din timpul şcolii. În acest fel a lucrat în cadrul unui spaţiu de joacă, la administrarea pistei de carting, a fost agent de markenting pentru pensii private, a lucrat chiar şi în amenajări interioare, atât cât şi în ce fel situaţia medicală i-a permis.

După terminarea studiilor superioare, Sorin a reuşit să devină independent din punct de vedere financiar. Şi- a găsit de muncă în domeniul social, prin activiăţi de voluntariat şi prin proiecte sociale pe care de multe ori le susţine din propriile resurse.

Şi- a înfiinţat propria asociaţie

În vara anului trecut, după diagnosticarea de care a avut parte, după multe documentări, Sorin povesteşte că a observat o mare problemă şi o lipsă pe această problemă. În acest sens, acesta a iniţiat demersul pentru înfiinţarea unei asociaţii care să aibă ca scop această nevoie, dat fiind toate experienţele sale şi calvarul care s-a conturat în acest context cu privire la semnele multiple de întrebare pe care le-a avut şi care încă mai persistă cu privire la diagnosticare şi tratament. Aşa a luat naştere proiectul Asociaţiei Distonia, prin intermediul căreia Sorin îşi propune să înceapă demersuri de lobby şi advocacy în mediul comunităţii medicale din România, dar şi în rândul societăţii cu privire la existenţa acestei boli şi problemele cu care se confruntă cei care sunt suferinzi.  „ Vreau să aduc dizabilitatea într-o altă lumină în ochii oamenilor, arătând că şi aceste persoane pot mai multe decât prima impresie lasă să se vadă. Tot ceea ce fac sunt prin paşi mici, mărunţi, pentru că momentan sunt singur, însă încep să câştig încrederea celor din jur şi acest lucru îmi dă puterea de a merge mai departe şi încrederea că într-o zi voi reuşi, iar multe persoane vor avea un suport care să le facă viaţa puţin mai bună. Este greu să trăieşti în întuneric şi o spun în cunoştiinţă de cauză“, adaugă tânărul.

Totul devine posibil, chiar şi imposibilul

Realizările implicării lui în viaţa comunitătii nu au rămas fără ecou. Recunoaşterea din partea scolii a fost reprezentată de oportunitatea susţinerii unei prelegeri în cadrul unui seminar despre persoanele cu dizabilităţi, în cadrul facultăţii absolvite. Dar cea mai mare însemnătate în privinţa recunoaşterii realizărilor din domeniul social, povesteşte Sorin,  vine din partea celor înspre care s-a îndreptat. „Este necuantificabil un zâmbet, o lacrimă, un sincer mulţumesc.

În rândul cercurilor de oameni din care fac parte dizabilitatea este privită într-o altă ”lumină”. Se spune că înveţi să trăiesti abia după moarte. Eu am experimentat acest lucru şi cred că drumul meu duce spre desăvârşirea vieţii. Boala de care sufăr nu cunoaşte vindecare, însă reprezintă un atu în lupta de a merge mai departe. Reprezintă destinul pe care Dumnezeu L-a scris în conştiinţa cu care m-a înzestrat, iar acesta trebuie dus la final, nu doar pentru mine, ci pentru cei mulţi, pentru învingători“, încheie Sorin G. Ionescu.
Satu Mare



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite