În urmă cu şapte ani, când fetiţa ei de doar doi ani a fost diagnosticată cu autism, Milena Prună a simţit că lumea se prăbuşeşte. Mara nu răspundea când o striga pe nume, repeta fiecare întrebare, nu spunea niciodată dacă îi este foame sau dacă o doare ceva, nu privea pe nimeni în ochi, îi era frică să coboare scările, era agresivă cu ceilalţi, iar uneori îşi făcea singură rău. Medicii i-au spus atunci Milenei că autismul este o boală “cu care trebuie să trăieşti toată viaţa”. După primele moment de disperare, mama şi-a spus că aşa ceva nu e posibil şi a început propria luptă. Acum, Mara merge fără însoţitor la o o şcoală normală – este elevă în clasa a IV-a la Şcoala de Muzică „Sigismund Toduţă“ şi până acum a luat în fiecare an premiul I – iar Milena este preşedinta unei asociaţii care, de când a fost înfiinţată, în 2006, s-a ocupat de peste 100 de copii diagnosticaţi cu autism, dintre care 40 sunt incluşi azi în învăţământul de masă.

De la Mara la Autism Transilvania

În 2002, când Milena a aflat de diagnosticul Marei, dacă dădeai căutare pe internet după cuvântul „autism“ apăreau doar patru referinţe în limba română. „Medicii prescriau un tratament cu medicamente, care nu ajuta aproape deloc. Ne spuneau că le pare rău, dar că nu au ce face şi trebuie să trăim cu asta toată viaţa”, povesteşte Milena, care a început să se documenteze în engleză, inclusiv din cărţi comandate în SUA. Pentru a se putea ocupa exclusiv de Mara, a renunţat la slujba pe care o avea. „Ne era greu, locuiam în chirie, dar am făcut totul pentru ca fetiţa mea să aibă o viaţă mai normală”, spune Milena.

Prima decizie dificilă pe care a luat-o a fost să vorbească în presă despre Mara şi despre problemele ei. La vremea respectivă – se întâmpla în 2004 – era déjà moderatoare pe un forum dedicat părinţilor cu copii autişti, dar era conştientă că şi cei fără acces la internet au dreptul să ştie că există metode alternative de recuperare. De atunci tot mai mulţi părinţi au început să-i ceară sfaturi: „la un moment dat, împreună cu alte două mamici, ne-am gîndit să facem toate lucrurile astea în cadru organizat, pentru mai mulţi copii. Aşa s-a înfiiţat Asociaţia Autism Transilvania“. Între timp Milena a făcut un curs de terapie cognitive-comportamentală, iar acum lucrează personal cu trei copii autişti. „Nu are nici o legătură facultatea pe care am absolvit-o – literele, dar nu pot să spun că-mi pare rău că s-a întâmplat aşa“, mărturiseşte ea.

Ziua va fi albastră

Din 2006, de când s-a înfiinţat, AAT s-a ocupat de 100 de copii, din care 40 sunt încadraţi azi în învăţământul de masă. În 2009, asociaţia a iniţiat un proiect pentru prima lege dedicată autismului în România. Legea a fost adoptată de Parlament anul trecut, dar încă se mai lucrează la metodologia de aplicare a legii. „Suntem mulţumiţi că în lege este prevăzută testarea obligatorie a tuturor copiilor între 0 şi 3 trei ani, în vederea depistării din timp a autismului – aceasta a fost principal noastră doleanţă, dar nu suntem de acord ca statul să suporte cheltuielile de tratare a acestei afecţiuni doar până la vârsta de 6 ani, cum poate fi interpretată în acest moment legea. Autismul este o afecţiune care trebuie tratată pe parcursul întregii vieţi“, spune Milena.

Din 2008, de când la nivel mondial a fost desemnată ziua internaţională de conştientizare a autismului, pe 2 aprilie, AAT a organizat în fiecare an acţiuni de popularizare. Anul trecut, de exemplu, a fost iniţiat un proiect de depistare a afecţiunilor din spectrul autist în mai multe creşe şi grădiniţe din municipiu. Anul acesta ziua internaţională de conştientizare a autismului va fi marcată prin iluminarea în albastru a Teatrului Naţional, ca a altor mii de clădiri din întreaga lume (Empire State Building din New York şi CN Tower din Toronto sunt doar două dintre cele mai cunoscute). Clujenii sunt invitaţi să-şi ilumineze şi ei casele în albastru, să se îmbrace în albastru sau să poarte măcar o fundiţă albastră pentru a arăta, astfel, că le pasă de persoanele, din păcate prea multe (una din 166, conform ultimelor statistici), care suferă de autism. Iniţiativa aparţine Asociaţiei Autism Transilvania.

Despre autism
Autismul este o o afecţiune care se manifestă prin dificultate în comunicare, lipsă de sociabilitate, simţuri diminuate sau prea dezvoltate, excese comportamentale.