Când fiecare zi e o luptă. „Pentru mine, sindromul Down nu e nimic comparabil cu să-ţi moară copilul în braţe şi să ştii că nu mai poţi face nimic“

Când
fiecare zi e o luptă. „Pentru
mine, sindromul Down nu e nimic comparabil cu să-ţi
moară copilul în braţe şi să ştii că nu mai poţi face nimic“

Imagine cu un desen făcut de un copil cu sindromul Down FOTO site-ul Asociaţiei Aga Down Cluj

Antoaneta Vanea e o clujeancă ce se apropie de 50 de ani şi se zbate în fiecare zi pentru copii cu sindromul Down din Asociaţia Aga Down al cărei preşedinte este. Se luptă cu ideile preconcepute ale societăţii, cu fantomele din mintea mamelor ce au copii cu acest sindrom, cu toţi care se uită urât la copilul ei pe stradă şi se gândesc la felurite adjective ca să-l descrie.

Ştiri pe aceeaşi temă

„Dacă Pământul ar fi populat cu oameni de acest fel, atunci ar fi Raiul pe Pământ“, spunea, demult tare, John Longdon Down, medicul care a descoperit sindromul ce-i poartă numele. Aceeaşi frază ne-a repetetat-o şi Antoaneta Vanea, o mamă din Cluj care cunoaşte tot ce se poate şti legat de acest sindrom. Fiul ei are 7 ani şi a apărut în viaţa ei la o vreme, poate ca să umple un gol şi o suferinţă greu de nescris în cuvinte: „Am avut o fetiţă care a murit de cancer, iar pentru mine sindromul Down nu e nimic comparabil cu să-ţi moară copilul în braţe şi să ştii că nu mai poţi face nimic, mai ales că eu am făcut tot ce mi-a stat în putinţă ca să o ţin în viaţă. Până în ultima clipă“.

Forţa interioară şi voinţa ei neclintită de a merge înainte ca să-şi împlinească visele legate de viitorul fiului ei sunt copleşitoare. Ne spune că nu a fost niciodată genul de om care să-şi plângă de milă.

„Îl iubesc pe Paul aşa cum este. Nu e nimeni de vină că s-a întâmplat, aşa a fost să fie. Este un om normal, cât se poate, şi îl privesc ca un copil care poate cât poate. (...) Dacă copilul meu va ajunge la nivelul să se gospodărescă singur, eu sunt mulţumită“, afirmă ea.

Însă prea puţine mame ce au copii cu Down gândesc astfel. Majoritatea se simt vinovate, consideră că Dumnezeu le-a blestemat pentru păcatele lor şi că fiul sau fiica lor e pedeapsa pe care o au de îndurat. Nimic mai greşit. „Sunt idei preconcepute venite din religie. Nu ai de unde să ştii ce să întâmplă în momentul concepţiei. (...) Deficienţa genetică se produce în timpul concepţiei. Au un cromozon în plus“, explică Antoaneta. Nu se pot face intervenţii intrauterine şi nu se vede nimic la ecograf.

De aceea o discuţie cu psihologul alină şi ajută mama. 

„Ştim prea bine că diagnosticul copilului loveşte puternic întregul univers familial. Adesea mama este cel mai greu încercată. Ea se confruntă cu o serie de sentimente şi emoţii cărora nu ştie sau nu poate să le facă faţă de una singură: tristeţe, furie, revoltă, teamă… De cele mai multe ori, trauma naşterii este suprapusă, peste altele noi, aduse de boala copilului.  Este momentul de durere suprem în care mama are nevoie de sprijinul unei persoane specializate, de suportul celor din familie, dar şi a celor din atomul social din care face parte“, subliniază Laura Pasca, psihologul care lucrează cu mamele de la Asociaţia Aga Down, pe care o coordonează Antoaneta.

Mamele nu îşi scot copiii din case

În opinia ei, oamenii trebuie conştientizaţi despre sindromul Down şi ce înseamnă el. Ea se luptă ca această boală să aibă o lege tocmai pentru ca lucrurile să fie un pic mai clare. Lucrurile, şi drepturile, şi sprijinul. „Oamenii acceptă greu. Retardul la copiii cu Down nu e atât de profund ca la cei cu autism. Se poate recupera. Dacă ar fi o lege pentru cei cu Down, atunci ar începe lumea să-şi scoată copii din casă. Foarte multe mame se tem şi îşi interiorizează copilul. Îl ascund. Din cauza aspectului, nu din alte motive. Comportamentul pe stradă îl are absolut normal“, povesteşte Antoaneta.

Aspectul la cei cu Down e unul mongoloid: ochi alungiţi, mai mici de statură, unii se îngraşă, alţii nu. Concluzia? Ar trebui acordată o mare atenţie mamelor care trebuie să înţeleagă că e esenţial să ducă de timpuriu copiii la terapie, să ceară ajutor specializat şi să nu ezite să vadă în psiholog un prieten.

„Acceptarea diagnosticului este foarte grea“, spune Antoaneta.

Ea consideră că modul în care li se comunică mamelor că au născut copii cu Down este unul dur. Soluţia? „Să li se explice aşa, ca la carte, ce înseamnă. Retardul poate fi de la foarte prost la foarte recuperabil. Să i se spună mamei ce are de făcut. (...) Primul lucru să meargă la psiholog, al doilea rând să se ocupe de kinetoterapie ca micuţul să meargă pentru că ei merg mai târziu. Kinetoterapia trebuie începută la 2-3 săptămâni. Noi (n. r. se referă la fiul ei, Paul) am început la 6 luni totul: kinetoterapie, logopedie, înot. (...) Şi cu paşi încet, că vor merge mai încet decât ceilalţi, îşi vor da drumul mult mai încet decât ceilalţi“, explică Antoaneta Vanea.

Prima reacţie a mamelor după ce află vestea e să se intereseze pe Google ce înseamnă acel sindrom. 

„Pe Internet dacă te informezi e un dezastru. Nimeni nu te informează că prin terapii copilul se poate recupera, că poate fi adus la o recuperare medie şi din start se porneşte greşit şi... vine interiozarea“, adaugă mama lui Paul.

„Am crezut că-mi pierd minţile...“

Îşi aminteşte că reacţia ei, când a aflat, a fost să plângă: „Am plâns foarte mult, câteva ore bune. Am crezut că-mi pierd minţile, dar după aceea am acceptat. Am zis: trăieşte, respiră, va merge, va vorbi mai greu. Ştiam“.

Pe lângă discuţiile cu psihologul, la care poate fi dus şi copilul după 14-15 ani, esenţial în recuperare este terapia. La Asociaţia Aga Down Sindrom Cluj se fac terapii prin pictură, muzică, kinetoterapie, logopedie, înot. Mamele nu plătesc pentru toate acestea, deşi în străinătate ele sunt considerate servicii şi se taxează. Însă deşi sunt gratuite, unele mame nu îşi duc, din varii motive, copiii la terapie. O altă problemă e că nu le fac periodic analzie. Majoritatea copiilor cu Down se confruntă cu probleme legate de tiroidă. Iar dacă nu primesc iubirea de care au nevoie se interiorizează şi lucrurile vor fi mai complicate.

„Dincolo, ca să intri într-o asociaţie trebuie să plăteşti, nu să dăruieşti cum fac eu. (...) La noi asta e un avantaj de care nu ştim profita“, subliniază Antoaneta Vanea.

Îşi doreşte ca lumea să facă diferenţa între autism şi sindromul Down, ca Down să aibă o lege care să schimbe lucrurile şi vrea câte zile mai are să clădească un loc, o casă unde cei cu Down să se poată gospodări singuri. După modelul caselor din Germania, pe care i le-a descris unchiul ei.

Ultima statistică arată că în România trăiesc circa 75.000 de persoane cu Down, cât populaţia unui oraş. Iar numărul continuă să crească. În fiecare an pe 3 decembrie se sărbătoreşte Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi, iar în fiecare 21 martie - Ziua Internaţională a Persoanelor cu Down. Pe 21 martie 2017 vor veni la Cluj zeci de persoane cu Down din toată ţara ca să ia parte la un mare eveniment dedicat acestei zile, manifestare menită să-i conştientizeze pe oameni despre ce înseamnă, de fapt, acest sindrom.

Cei care vor să dea o mână de ajutor pot dona 2% din veniturile lor completând o cere AICI sau pot Asociaţiei Aga Down Sindrom Cluj, cont în lei RO80RZBR0000060014306647.

 

Mai puteţi citi:

Făbricuţa în care lucrează oameni cu sindrom Down. „Vrem să le demonstrăm oamenilor că suntem la fel pe orice cale“

În Cluj-Napoca s-a deschis, de puţin timp, un atelier special, unde angajaţi sunt oameni cu sindromul Down. Se numeşte „Active Down Studio“ şi acolo se fac obiecte de artizanat, iar încet-încet se dărâmă bariere şi prejudecăţi.

citeste totul despre: